Des chercheurs australiens ont voulu savoir comment le dépistage néonatal (DNN) de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) serait perçu à un moment où des thérapies innovantes, supposément efficaces, sont annoncées :
- 50 aidants ou soignants, et 26 professionnels de santé ont participé à une enquête,
- une grande majorité d’entre eux (80 %) se sont déclarés favorables au dépistage même si peu connaissaient le détail et les limitations des thérapies innovantes annoncées,
- la possibilité de démarrer une prise une charge plus précocement, de participer à des essais cliniques, de mettre en place un soutien psychologique et un conseil génétique adaptés, a été mise en avant,
- a contrario, l’absence de thérapies vraiment efficaces à proposer à cet âge limite clairement l’adhésion pleine et entière aux programmes de dépistage.
Ces travaux reflètent bien la complexité de la problématique du DNN dans la DMD.
