Une enquête en ligne internationale a recueilli l’expérience de 162 personnes atteintes de maladie de McArdle, d’un âge médian de 52 ans :
- l’âge médian au moment du diagnostic était de 28 ans et celui des premiers symptômes de 5 ans ;
- le score médian de fatigue traduisait une fatigue modérée à sévère ; celui de l’acceptation des incapacités reflétait une acceptation modérée ;
- les plus grandes difficultés ressenties étaient le délai diagnostique, la rareté de la maladie et sa méconnaissance par les soignants, les douleurs musculaires, le manque de compréhension des autres et l’absence de perspective de traitement ;
- le plus grand défi était l’impossibilité de planifier des activités du fait, notamment, de l’instabilité des performances motrices, de la survenue de crampes, de la gestion de la peur…
- seuls 15% déclaraient ne faire aucun ajustement dans leur vie quotidienne, alors que les autres évitaient les efforts, voire n’avaient pas d’activité physique.
Une stratégie d’adaptation importante consistait à communiquer sur ses limites sans en être gêné, d’accepter ses capacités et de conserver un style de vie actif.
Voir aussi « Lu pour vous 2024 n°2 »
