Une étude qualitative suédoise a évalué l’impact du port d’orthèses de main au repos sur la qualité de vie de huit garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne âgés entre 8 et 21 ans (âge médian de 17,7 ans) et cinq de leurs parents, immédiatement après l’intervention, puis, pour cinq d’entre eux et trois de leurs parents, plus tard lors d’un suivi réalisé après quatre à quinze mois. L’analyse des réponses a fait ressortir dix catégories d’expériences regroupées en trois thèmes :
- les conditions préalables au succès de l’intervention : coopération et implication des aidants, adaptation des routines et ajustement sur mesure des orthèses ;
- les bénéfices de l’intervention : maintien de la mobilité articulaire, réduction des douleurs, amélioration des capacités fonctionnelles ;
- l’espoir pour l’avenir : préservation des capacités à réaliser les activités quotidiennes.
Voir aussi « DMD et orthèses : impact positif sur les symptômes et le moral »
