Une étude financée par l’AFM-Téléthon, a cherché à identifier les principaux critères de positionnement garantissant la santé et la qualité de vie des usagers adultes de fauteuil roulant atteints d’amyotrophie spinale proximale de type 2 (SMA de type 2) ou de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) :
- L’étude visant à obtenir un consensus d’experts s’est déroulée selon la méthode Delphi, avec la participation de 74 experts ayant un avis d’intérêt : 31 professionnels de santé (ergothérapeutes, médecins MPR et chirurgiens orthopédiques), 21 utilisateurs de fauteuil atteints de SMA de type 2 et 22 atteints de DMD.
- Les participants ont répondu à quatre séries de questions via des questionnaires électroniques.
- Si au premier tour des questions, les avis des professionnels de santé étaient partagés sur la similarité des besoins entre les deux pathologies, au fil du consensus, ces avis ont convergé pour reconnaitre qu’une majorité de ces besoins étaient communs entre les deux maladies (75%).
- Au fil des interrogatoires, six critères clés ont fait consensus entre tous : le confort, l’accès au joystick quel que soit la position, la prévention de la douleur, la prévention des escarres, la stabilité et l’usage des fonctions électriques d’assise.
Cette étude révèle qu’être utilisateur d’un fauteuil roulant électrique engendre une population d’usagers à part entière qui partage des grands principes d’installation posturale et d’usage.
Cependant, les professionnels de santé étaient moins convaincus de l’importance des fonctions électriques d’assise que les patients, probablement à cause des surcoûts engendrés ou des délais d’attente pour le financement de ce type de fauteuil.
Voir aussi « Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ? »
