Organisée par UPPMD avec la participation de nombreuses associations, le 7 septembre marque la journée mondiale de la myopathie de Duchenne.
Depuis 2014, le 7 septembre est devenu la journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Plus connu sous le nom de Duchenne Awareness Day, cet évènement est une date clé destinée à marquer les esprits sur l’existence de la myopathie de Duchenne, qui touche environ 250 000 enfants dans le monde.
Cette année, la campagne a pour thème le diagnostic précoce et met l’accent sur les différents signes et difficultés qui apparaissent tôt dans la dystrophie musculaire de Duchenne afin de mettre en place une prise en charge adéquate. Dans le cadre de cette journée, les proches de malades atteints de myopathies de Duchenne sont encouragés à publier une vidéo sur le site worldduchenneday.org en répondant à la question « Pourquoi un diagnostic précoce est-il important ? ».
