Les myopathies de Duchenne (DMD) et de Becker (BMD) sont liées à des mutations dans le gène DMD qui code la dystrophine, une grande protéine filamenteuse du muscle squelettique et du cœur. Dans la BMD, les mutations de la dystrophine sont responsables d’un déficit partiel et/ou d’une réduction de la taille de la dystrophine produite, alors que dans la DMD, elles sont responsables d’une absence totale de la protéine. Devant l’incapacité de la médecine traditionnelle à contrer efficacement le cours de ces maladies, et aussi parce que beaucoup de familles craignent les effets secondaires du seul traitement, la corticothérapie, reconnu pour freiner légèrement leur évolution, un certain nombre de patients atteints de DMD ou de BMD ont recours aux médecines parallèles dites aussi complémentaires et/ou alternatives.
Dans une étude très intéressante et originale, publiée en juillet 2014, des chercheurs américains ont interrogé par voie de questionnaires, 362 soignants de patients répertoriés au sein d’un des réseaux nationaux DMD ou de BMD des États-Unis. Il apparait qu’une large majorité d’entre eux (75%) ont recours, de manière plus ou moins régulière, à ce type de thérapies avec leurs patients. Les auteurs ont établi une typologie de ces thérapies en quatre groupes. Parmi celles les plus utilisées, on retiendra l’hydrothérapie, le recours à la prière ou aux bénédictions, des régimes alimentaires spéciaux et des massages. Vu l’ampleur du phénomène, mais qui reste sans doute culturellement connoté (et donc pas nécessairement transposable en France), les auteurs plaident pour la nécessité d’évaluer et d’encadrer ces thérapies adjuvantes. Ils ont également étudié les déterminants familiaux et socio-culturels de ces pratiques.
Complementary and alternative medicine for Duchenne and Becker muscular dystrophies: characteristics of users and caregivers.
Zhu Y, Romitti PA, Conway KM, Andrews J, Liu K, Meaney FJ, Street N, Puzhankara S, Druschel CM, Matthews DJ.
Pediatr Neurol., 2014 (Juil).51(1) : 71-7. Doi : 10.1016/j.pediatrneurol.2014.02.003. Epub 2014 Feb 15.
