Evaluer l’impact réel d’une maladie neuromusculaire chez un individu donné n’est pas chose facile. Une classification internationale des déficiences et incapacités (ICF) existe bien mais elle est complexe (plus de 1.500 items) et pas nécessairement adaptée à ce type de maladies. De plus, les maladies neuromusculaires sont elles-mêmes hétérogènes quant à leur retentissement fonctionnel. En dehors d’outils génériques comme la SF-36, d’autres échelles de qualité de vie ont été développées par plusieurs équipes à travers le monde (la GARS ou Groningen Activity Scale, l’IPAQ ou Impact on Participation and Autonomy, ou l’INQOL ou Individual Neuromuscular Quality of Life Questionnaire).Dans un article publié en août 2012, une équipe pluridisciplinaire néerlandaise rapporte la validation statistique d’une version réduite de l’ICF adaptée aux maladies neuromusculaires. Pour cela, ils se sont inspirés de l’ICF Core dataset, un ensemble réduit d’items de l’ICF déjà utilisé pour des maladies neurologiques chroniques comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. En le comparant à d’autres échelles dites neuromusculaires (INQOL, une échelle de sclérose latérale amyotrophique et une autre spécifique à la myasthénie), ils ont pu identifier des items et des domaines mal ou incomplètement couverts par l’ICF core dataset et inversement. Ce nouvel outil, désormais validé, le NMD core data set, pourrait s’avérer utile tant pour le suivi que pour les essais cliniques.
Eur J Phys Rehabil Med., 2012 (Nov). [Epub ahead of print]
Validation of the ICF core set for neuromuscular diseases.
Bos I, Stallinga HA, Middel B, Kuks JB, Wynia K.
