La 12e réunion du réseau « Dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss et autres pathologies de l’enveloppe nucléaire » a eu lieu le vendredi 30 novembre 2012 à l’Institut de Myologie. Cela a été l’occasion d’annoncer la mise en place d’un registre français des laminopathies et emerinopathies (promoteur : Institut de Myologie, Paris ; investigateur principal : Bruno Eymard, Gisèle Bonne). L’objectif est de mieux connaitre l’histoire naturelle et l’épidémiologie de l’ensemble des laminopathies et emerinopathies, d’établir des corrélations génotype-phénotype et d’identifier les patients pour la recherche clinique. Le projet a reçu l’accord des autorités règlementaires en septembre 2012 et devrait commencer à inclure des patients mi-2013 (d’abord à l’Institut de Myologie, à l’Hôpital Cochin (Paris) et à l’Hôpital R. Poincaré (Garches), puis ouverture aux autres centres).
Source : 12e réunion du réseau « Dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss », Institut de Myologie (Paris), 30 novembre 2012
