Un consortium réunissant des associations de patients, des cliniciens et des méthodologistes de plusieurs pays fait état du projet FAIR destiné à mieux coordonner et standardiser les registres de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) :
- il est basé sur une utilisation disponible (Findable), Accessible, Inter-opérable et Réutilisable « FAIR » des données-patients,
- il s’inscrit dans un projet plus vaste, décliné en dix étapes, s’attaquant aux problèmes techniques, éthiques, sociaux et légaux en rapport avec les registres sur la DMD,
- le projet a démarré en 2021 avec des avancées réelles (mise en place de la Duchenne Data Platform) mais avec aussi des freins selon les parties prenantes concernées.
Les auteurs insistent sur le fait qu’il s’agit plus d’une norme à atteindre que d’un modèle imposé.
