Le registre EUROMAC rassemble les informations de 269 personnes atteintes de maladie de McArdle, provenant de huit pays européens dont la France, ainsi que des États-Unis. Une étude s’appuyant sur les réponses de 73% de ces patients fournit un nouvel éclairage sur leur maladie en vie réelle :
- 67% des répondants disent exercer une activité professionnelle, 29% ont dû changer de travail à cause de leur maladie et 22% ont bénéficié d’aménagements de leur poste de travail ;
- la majorité rapporte faire face à des limitations fonctionnelles, notamment des difficultés pour monter les escaliers (93%), courir (89%), marcher vite (85%) ou porter des charges (81%) …
- le score médian de l’échelle de sévérité de fatigue (FSS) est de 5,22 ;
- les régimes enrichis en glucides, pauvres en saccharose ou encore cétogène semblent bénéfiques pour 68%, 76% et 88% des répondants, respectivement ;
- 60% des patients ont eu recours à une rééducation et 23% à des antalgiques pour atténuer les symptômes de la maladie.
Voir aussi « Maladie de McArdle : entre défis quotidiens et résilience sociale »
