Vous le savez, depuis le début, nous nous battons avec un objectif : sauver  la vie de nos enfants. C’était l’objectif des parents fondateurs du Téléthon et c’est aussi le mien en tant que maman et en tant que présidente de notre association.  Nous avons mis toutes nos forces dans ce combat contre la maladie. Nous l’avons fait avec courage et avec une stratégie solide dont nous n’avons jamais varié. Aujourd’hui, nos traitements innovants conçus par nos équipes de recherche sauvent des enfants et multiplient les victoires.

Au cours de ce Téléthon, vous découvrirez les incroyables progrès de Jules depuis son traitement en janvier 2020. Avant il ne pouvait respirer seul, il ne pouvait ni parler, ni se tenir assis. Aujourd’hui il respire seul, c’est même un moulin à paroles, aujourd’hui il se met debout et apprend à marcher. Cette deuxième naissance pour Jules, le sourire de Victoire, traitée aussi par thérapie génique, et qui porte si bien son prénom, mais aussi celui de tous ces enfants, de plus en plus nombreux, auparavant condamnés avant l’âge de deux ans et pour qui le Téléthon a tout changé sont le plus beau des Mercis ! 

Ces 5 dernières années tout s’est accéléré, c’est l’effet boule de neige. Les pistes de traitement se multiplient, elles concernent des maladies rares voire très rares pour lesquelles il n’y avait rien et pour lesquelles aujourd’hui il n’y a pas d’autre espoir que les labos du Téléthon et les équipes que nous soutenons. Ne l’oublions pas : cette nouvelle médecine que nous bâtissons bénéficie au plus grand nombre. 

Ce 35^ème Téléthon sera crucial. Tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Je veux pouvoir dire demain à d’autres parents, à d’autres familles : « ça y est, pour vous aussi nous avons un traitement !  

Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM-Téléthon et de l’Association Institut de Myologie

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