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Institut de la Myologie

Newsletter #117

Téléthon 2021 - 3 & 4 décembre

Vous le savez, depuis le début, nous nous battons avec un objectif : sauver  la vie de nos enfants. C’était l’objectif des parents fondateurs du Téléthon et c’est aussi le mien en tant que maman et en tant que présidente de notre association.  Nous avons mis toutes nos forces dans ce combat contre la maladie. Nous l’avons fait avec courage et avec une stratégie solide dont nous n’avons jamais varié. Aujourd’hui, nos traitements innovants conçus par nos équipes de recherche sauvent des enfants et multiplient les victoires.

Au cours de ce Téléthon, vous découvrirez les incroyables progrès de Jules depuis son traitement en janvier 2020. Avant il ne pouvait respirer seul, il ne pouvait ni parler, ni se tenir assis. Aujourd’hui il respire seul, c’est même un moulin à paroles, aujourd’hui il se met debout et apprend à marcher. Cette deuxième naissance pour Jules, le sourire de Victoire, traitée aussi par thérapie génique, et qui porte si bien son prénom, mais aussi celui de tous ces enfants, de plus en plus nombreux, auparavant condamnés avant l’âge de deux ans et pour qui le Téléthon a tout changé sont le plus beau des Mercis ! 

Ces 5 dernières années tout s’est accéléré, c’est l’effet boule de neige. Les pistes de traitement se multiplient, elles concernent des maladies rares voire très rares pour lesquelles il n’y avait rien et pour lesquelles aujourd’hui il n’y a pas d’autre espoir que les labos du Téléthon et les équipes que nous soutenons. Ne l’oublions pas : cette nouvelle médecine que nous bâtissons bénéficie au plus grand nombre. 

Ce 35ème Téléthon sera crucial. Tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Je veux pouvoir dire demain à d’autres parents, à d’autres familles : « ça y est, pour vous aussi nous avons un traitement !  

Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM-Téléthon et de l’Association Institut de Myologie

 

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Les 30h d'émission
Le programme Top départ de cette 35e édition du Téléthon qui signe les retrouvailles avec la mobilisation sur le terrain ! Sophie Davant, Nagui et Soprano, parrain du Téléthon 2021, ouvriront à 18h45 le bal de ces 30 heures d’antenne uniques au monde. Les malades et leurs familles, autour de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, remettront à zéro le compteur des dons, symbole de la générosité sans faille de millions de Français. Lire la suite

Des chercheurs de l'institut sur le plateau Pionnière de la thérapie génique, Martine Barkats (Directrice de recherche Inserm à l’Institut de myologie) interviendra sur le plateau vendredi soir. On la retrouvera ainsi que Bertrand Fontaine (Directeur du Centre de Recherche en Myologie, Chef du service de Neuro-Myologie, Directeur Médical et Scientifique de l’Institut de Myologie) dans l'émission du samedi après-midi. Retrouvez également Martine Barkats dans un super documentaire qui retrace le combat des familles et des chercheurs dans l’amyotrophie spinale, diffusé dans la Nuit des Documentaires sur France 2. Lire la suite

Huit villes pour former le mot T.E.L.E.T.H.O.N Bienvenue en terre Téléthon ! De Thionville à Nîmes en passant par Honfleur, huit villes de France mettront en scène leur initiale pour former le mot T.E.L.E.T.H.O.N et seront mises en avant durant l'émission des 30h. Un défi XXL inédit à suivre en direct sur les chaînes de France Télévisions !  Marseille sera également au cœur du dispositif avec une émission qui s’y déroulera en fin de matinée  sur France 2. Lire la suite

Sur le web et les réseaux sociaux
Avec SOPRANO, faites du bruit avec nous sur les réseaux sociaux ! Si aujourd’hui le Téléthon a tout changé, c’est grâce à la mobilisation de tous, sur le terrain, sur le web, sur les réseaux sociaux. Tous ensemble, en relayant nos actions, en donnant de la visibilité à notre combat, en participant à des animations ou à des challenges, vous avez permis à des enfants comme Victoire ou comme Jules de voir leur vie changer. Et si des premières victoires contre les maladies ont été remportées, il reste encore de nombreux malades en attente de traitement. Pour eux, le Téléthon peut encore tout changer. Alors, vous aussi, comme notre super parrain Soprano, faites du bruit sur les réseaux sociaux ! Lire la suite

La Grande Tombola du Téléthon Stars Solidaires Au programme : des objets uniques et des expériences inédites, offerts par des artistes, sportifs, acteurs et personnalités engagés ! Le principe ? Choisissez un ou plusieurs lots, achetez le nombre de tickets correspondants, et le tour est joué ! Il ne vous reste plus qu’à attendre le tirage au sort qui aura lieu le 5 décembre à minuit pour savoir si vous faites partie des heureux gagnants. Lire la suite

Participez au Téléthon Challenge avec les influenceurs ! Comme Juju Fitcats, Moussier Tombola ou Florian On Air, challengez-vous pour le Téléthon Challenge dans votre discipline préférée et rejoignez la mobilisation des influenceurs sur Tiktok, Youtube, Instagram, Facebook et Twitter. Tous ensemble, nous avons le pouvoir de changer le monde des maladies rares. Rendez-vous également sur Youtube pour un live en direct samedi 4 décembre à partir de 18h. Lire la suite

Organisez une collecte en ligne Collecter des dons pour le Téléthon, tout en restant chez vous, c’est possible ! Pour cela, créez votre page de collecte et mobilisez votre réseau pour faire grimper le compteur. A vos marques, prêts, e-collectez ! Lire la suite

Sur le terrain
La carte des animations Partout en France, ce sont plus de 17 000 animations qui ont lieu chaque année pour le Téléthon. Repas de village, ventes, tombolas, courses, randonnées... il y en a pour tous les goûts ! Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous ! Lire la suite

A l'institut
Page de collecte de l'Institut pour le Téléthon L'Institut a créé une page de collecte dédiée pour faire grimper le compteur du Téléthon. Alors, unissons-nos forces ! Rejoignez-nous pour collecter un maximum tous ensemble pour l’édition 2021. On compte sur Vous Lire la suite

Course virtuelle La Piedthone au profit du Téléthon Cette année encore, la Piedthone virtuel RUN marche ou course à allure libre sera «virtuelle ». Tout le monde peut y participer. Vous pouvez vous inscrire pour courir où vous voulez jusqu'au 3 janvier. Distances au choix : 2, 4, 6 ou 10 km, en marchant ou en courant, c’est à vous de choisir ! Lire la suite

Tombola de l’institut L'institut organise une Tombola comprenant de nombreux lots : électroménager Siemens, Ipad, smartphone, robots aspirateurs iRobot, écouteurs airpods et pleins d'autres surprises encore ! Tous les bénéfices seront intégralement reversés au Téléthon : nous comptons sur vous ! Lire la suite

Faites un don !
Trois façons de faire un don Partout en France en rejoignant l'une des nombreuses animations organisées au profit du Téléthon / En appelant le 36 37 (appel gratuit depuis un poste fixe) / En cliquant sur telethon.fr Lire la suite

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Cette newsletter est la lettre d'information de l'actualité médico-scientifique de l'Association Institut de Myologie. Rédacteur en chef : Vincent Varlet. Comité éditorial : Bertrand Fontaine ; Emmanuelle Guiraud ; Delphine Olivier ; Vincent Varlet. Rédaction : Anne Berthomier. Une question ? Une information à nous transmettre ? N'hésitez pas à nous contacter. © 2021 - AFM - Association Institut de Myologie. ISSN 1772-9866. Vous recevez cet email car vous êtes inscrit(e) à la newsletter de l’Association Institut de Myologie. Vous ne souhaitez plus recevoir notre newsletter ? Vous pouvez vous désinscrire de notre liste de diffusion en cliquant ici.