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Institut de la Myologie

Newsletter #123

C’est parti pour le 36e Téléthon !

Le combat mené depuis plus de 35 ans porte ses fruits. De maladies méconnues, nous sommes passés à des maladies vaincues. Nous n’avons rien lâché, nous avons surmonté les obstacles, relevé bien des défis, et aujourd’hui, grâce à la mobilisation de tous, grâce au Téléthon, la médecine connait une révolution qui change le monde des maladies rares et apporte des solutions nouvelles à des maladies plus fréquentes. Des maladies longtemps considérées incurables ne le sont plus, les essais de thérapies innovantes se multiplient et les traitements sauvent la vie d’enfants autrefois condamnés. Le Téléthon peut tout changer. Plus que jamais, nous ne lâcherons rien pour tous les malades qui attendent encore un traitement.

Tous ensemble, on ne lâche rien pour le Téléthon !
L’Institut se mobilise pour le Téléthon
La page de collecte de l'Institut L'Institut a créé une page de collecte dédiée pour faire grimper le compteur du Téléthon. Alors, unissons-nos forces ! Rejoignez-nous pour collecter un maximum tous ensemble pour l’édition 2022. On compte sur vous ! Lire la suite
La Piedthone – 16ème édition exceptionnelle La Piedthone, course à pied à allure libre emblématique du Téléthon de l'Institut, sera virtuelle cette année encore. Vous pourrez courir ou marcher jusqu'au 9 janvier, où vous voulez, sur une distance au choix : 2, 4, 6 ou 10 km. Lire la suite
La Tombola de l’Institut L'Institut organise sa tombola annuelle au profit du Téléthon 2022. Tous les bénéfices seront intégralement reversés au Téléthon : nous comptons sur vous ! Lire la suite
Sur le web et les réseaux sociaux
Avec Kev Adams, Faites du bruit sur les réseaux sociaux ! L'AFM-Téléthon invite tous ceux qui le veulent, à afficher leur engagement sur les réseaux sociaux, comme Kev Adams, parrain du Téléthon 2022. Le principe : publier son portrait aux couleurs du #Téléthon2022 sur Facebook, Instagram, Twitter et LinkedIn pour faire du bruit, embarquer le maximum de personnes dans la montée en puissance du Téléthon et encourager ses propres réseaux à faire un don. Lire la suite
Grande Tombola du Téléthon 2022 : place au rêve ! C’est parti pour la 3e édition de la Grande Tombola du Téléthon, organisée en partenariat avec France Télévisions et Stars Solidaires. Le principe ? Des personnalités engagées du monde de l’art, du cinéma, du luxe, du sport offrent des lots, à remporter au profit du Téléthon. Cette année, le thème choisi est « Le rêve ». Lire la suite
Les 30h d'émission
Le programme 30h d'émission exceptionnelle sur France Télévisions autour de Kev Adams, parrain du Téléthon 2022. Top départ vendredi à 18h45 sur France 2 ! Découvrez la suite du programme... Lire la suite
Les villes ambassadrices Dijon (21), Lorient (56), Guebwiller (68) et Cassis (13). Ces quatre villes seront les villes ambassadrices du Téléthon 2022 et relèveront le défi du « Grand Bain » ! Elles seront mises à l’honneur durant les 30h d’émission TV sur les chaînes de France Télévisions, aujourd'hui et demain. Lire la suite
Suivez les chercheurs de l’Institut sur le plateau du Téléthon samedi Le Pr Fabrice Chrétien, Directeur du Centre d’Exploration et d’Evaluation Neuromusculaire, interviendra sur le plateau de l’émission scientifique « Lumières sur les traitements » diffusée, à 9h30 sur France 2. Il y présentera l’Institut de Myologie qui fera l’objet durant cette émission, puis dans l’après-midi de pastilles présentant différents laboratoires.  En effet, avec le jeune Martin, atteint de FSH, la journaliste Maya Lauqué a visité le service d’évaluation et de mesure de la force (diffusion dans Télématin),  la Myobank et le laboratoire d’imagerie et de spectroscopie par résonance magnétique.
Vous pénétrerez également au cœur de la plateforme d’essai clinique I-Motion Enfants avec le Dr Giorgia Querin lors d’un reportage avec Guillaume, 6 ans, atteint de myopathie de Duchenne, et Mathias Malzieu, le musicien et écrivain (ex chanteur du groupe Dyonisos) qui l’a accompagné.
Lors de l’émission « Le Grand Bain du Téléthon » à partir de 13h35, sur France 3, le Pr Bertrand Fontaine, Directeur Médical et Scientifique de l’Institut de Myologie, sera présent pour nous parler de maladies dans lesquels les muscles sont impliqués au côtés de Mélanie et Chloé, deux jeunes sœurs atteintes d’une calpaïnopathie qui ont fait l’expérience extraordinaire de l’apesanteur à bord d’un vol piloté par Thomas Pesquet. Dans une pastille tournée à l’Institut de Myologie avec Maya Lauqué, France Pietri-Rouxel, Directrice de recherche à l’Institut de Myologie, évoquera les recherches qu’elle mène avec son équipe sur les effets possibles de la microgravité sur la masse musculaire. Une séquence à ne pas manquer pour muscler ses connaissances !
Sur le terrain
La carte des animations Partout en France, ce sont plus de 20 000 animations qui ont lieu chaque année pour le Téléthon. Repas de village, ventes, tombolas, courses, randonnées... il y en a pour tous les goûts ! Vous avez envie de participer à cette grande fête solidaire ? Sélectionnez votre région sur la carte et trouvez une animation Téléthon près de chez vous ! Lire la suite
Le top des animations régionales Chaque année, 215 000 bénévoles sur le terrain organisent des milliers animations pour le Téléthon sur tout le territoire ! Découvrez notre sélection par grandes régions, et participez à cette grande fête de la solidarité en vous rendant sur une animation près de chez vous. Lire la suite
Faites un don !
Trois façons de faire un don Partout en France en rejoignant l'une des nombreuses animations organisées au profit du Téléthon / En appelant le 36 37 (appel gratuit depuis un poste fixe) / En cliquant sur telethon.fr Lire la suite
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Cette newsletter est la lettre d'information de l'actualité médico-scientifique de l'Association Institut de Myologie. Rédacteur en chef : Vincent Varlet. Comité éditorial : Bertrand Fontaine ; Emmanuelle Guiraud ; Delphine Olivier ; Vincent Varlet. Rédaction : Anne Berthomier. Une question ? Une information à nous transmettre ? N'hésitez pas à nous contacter. © 2022 - AFM - Association Institut de Myologie. ISSN 1772-9866. Vous recevez cet email car vous êtes inscrit(e) à la newsletter de l’Association Institut de Myologie. Vous ne souhaitez plus recevoir notre newsletter ? Vous pouvez vous désinscrire de notre liste de diffusion en cliquant ici.