{"id":2907,"date":"2023-11-16T16:33:17","date_gmt":"2023-11-16T14:33:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.institut-myologie.org\/imotion\/?p=2907"},"modified":"2023-11-16T16:33:19","modified_gmt":"2023-11-16T14:33:19","slug":"resultats-de-lessai-de-therapie-genique-dans-la-myopathie-myotubulaire-efficacite-sur-les-fonctions-respiratoire-et-motrice-dans-cette-maladie-extremement-severe-des-defis-a-relever","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.institut-myologie.org\/imotion\/2023\/11\/16\/resultats-de-lessai-de-therapie-genique-dans-la-myopathie-myotubulaire-efficacite-sur-les-fonctions-respiratoire-et-motrice-dans-cette-maladie-extremement-severe-des-defis-a-relever\/","title":{"rendered":"R\u00e9sultats de l&rsquo;essai de th\u00e9rapie g\u00e9nique dans la myopathie myotubulaire : efficacit\u00e9 sur les fonctions respiratoire et motrice dans cette maladie extr\u00eamement s\u00e9v\u00e8re, des d\u00e9fis \u00e0 relever"},"content":{"rendered":"\n<p>La revue <em>The Lancet Neurology<\/em> a publi\u00e9 hier les r\u00e9sultats cliniques d\u2019un essai de th\u00e9rapie g\u00e9nique men\u00e9 par Astellas Gene Therapies, avec un candidat-m\u00e9dicament con\u00e7u \u00e0 G\u00e9n\u00e9thon, chez 24 enfants atteints de myopathie myotubulaire, une maladie tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re des muscles. Cet essai international, qui se d\u00e9roule dans 6 centres investigateurs dans le monde, dont<strong> I-Motion, centre fran\u00e7ais d\u2019essais cliniques p\u00e9diatriques de l\u2019Institut de Myologie<\/strong>, a permis \u00e0 la majorit\u00e9 des enfants trait\u00e9s de retrouver des capacit\u00e9s motrices et respiratoires significatives. 16 d\u2019entre eux peuvent d\u00e9sormais respirer sans assistance, 12 se l\u00e8vent seuls, 8 marchent. Des effets secondaires s\u00e9v\u00e8res qui ont caus\u00e9 le d\u00e9c\u00e8s de 4 enfants sont en cours d\u2019\u00e9tude pour en comprendre l\u2019origine.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><strong><em>\u00ab&nbsp;A I-Motion, nous avons eu l\u2019opportunit\u00e9 de pouvoir administrer ce traitement innovant \u00e0 un patient en France, en 2020. Son \u00e9volution est rassurante, mais comme pour toutes les \u00e9tudes, nous restons vigilants sur le suivi<\/em>&nbsp;\u00bb Andreea Seferian, Neuropediatre \u00e0 I-Motion Plateforme d\u2019essais cliniques p\u00e9diatriques et investigatrice de l\u2019essai.&nbsp;<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p>Jules a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce traitement de th\u00e9rapie g\u00e9nique dans le cadre de &nbsp;cet essai clinique, il a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 \u00e0 I-motion.<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd\u2019hui, lui qui \u00e9tait \u00ab prisonnier de son corps \u00bb, qui ne pouvait ni bouger ni respirer seul, progresse chaque jour : il n\u2019a plus besoin d\u2019assistance respiratoire, marche, court fait du v\u00e9lo \u2026 D\u00e9couvrez son histoire.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Jules | AFM-T\u00e9l\u00e9thon\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/F4niMKa0vtI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>T\u00e9l\u00e9charger le communiqu\u00e9 de presse de l&rsquo;institut de Myologie et G\u00e9n\u00e9thon <a href=\"https:\/\/www.institut-myologie.org\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/CP_RESULTATS_MTM_NOVEMBRE-2023.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>R\u00e9sultats de l&rsquo;essai de th\u00e9rapie g\u00e9nique dans la myopathie myotubulaire : efficacit\u00e9 sur les fonctions respiratoire et motrice dans cette maladie extr\u00eamement s\u00e9v\u00e8re, des d\u00e9fis \u00e0\u00a0 relever<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La revue The Lancet Neurology a publi\u00e9 hier les r\u00e9sultats cliniques d\u2019un essai de th\u00e9rapie g\u00e9nique men\u00e9 par Astellas Gene Therapies, avec un candidat-m\u00e9dicament con\u00e7u \u00e0 G\u00e9n\u00e9thon, chez 24 enfants atteints de myopathie myotubulaire, une maladie tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re des muscles. 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