{"id":1603,"date":"2019-11-03T09:23:59","date_gmt":"2019-11-03T07:23:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.institut-myologie.org\/imotion\/?p=1603"},"modified":"2022-01-18T19:54:20","modified_gmt":"2022-01-18T17:54:20","slug":"odile-boespflug-tanguy-la-tete-di-motion-renforcer-les-liens-entre-recherches-preclinique-clinique-et-soin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.institut-myologie.org\/imotion\/2019\/11\/03\/odile-boespflug-tanguy-la-tete-di-motion-renforcer-les-liens-entre-recherches-preclinique-clinique-et-soin\/","title":{"rendered":"Odile Boespflug-Tanguy \u00e0 la t\u00eate d\u2019I-Motion : renforcer les liens entre recherches pr\u00e9clinique, clinique et soin"},"content":{"rendered":"

\"\"Odile Boespflug-Tanguy, neurop\u00e9diatre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Robert Debr\u00e9, vient de prendre la direction de l\u2019Institut I-Motion en plus de son poste de pr\u00e9sidente du Conseil scientifique de l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon. P\u00e9diatre et chercheur de formation, elle a \u00e9galement dirig\u00e9, au cours de sa carri\u00e8re, le Centre de r\u00e9f\u00e9rence des maladies neuromusculaires d\u2019Auvergne.<\/strong>
\n <\/strong>
\nQuelle direction souhaitez-vous donner \u00e0 l\u2019institut ?<\/strong>
\nLe but de ma venue est surtout de renforcer les liens entre la recherche fondamentale, que je vois par le biais de la pr\u00e9sidence du Conseil scientifique, et la mise en place des essais cliniques . Les essais th\u00e9rapeutiques n\u00e9cessitent de r\u00e9fl\u00e9chir largement en amont au type de patient auquel va s\u2019adresser un m\u00e9dicament et sur quoi ce m\u00e9dicament est cens\u00e9 agir. Ainsi, lorsque vous faites un essai pr\u00e9-clinique chez l\u2019animal, si vous n\u2019avez pas d\u00e9j\u00e0 en t\u00eate la maladie sur laquelle cela peut s\u2019appliquer et quel type de m\u00e9dicament vous pouvez utiliser, quand vous allez regarder l\u2019efficacit\u00e9 chez l\u2019animal, vous n\u2019allez pas obligatoirement regarder les \u00e9l\u00e9ments qui seront les plus int\u00e9ressants pour la pathologie. Il est donc tr\u00e8s important d\u2019avoir une id\u00e9e lorsqu\u2019on fait un essai pr\u00e9-clinique de la pathologie et de la fa\u00e7on dont on va pouvoir \u00e9valuer cette pathologie plus tard.<\/p>\n

Comment le changement va-t-il s\u2019op\u00e9rer ?<\/strong>
\nA un niveau institutionnel, au Conseil scientifique de l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon, il s\u2019agit de r\u00e9orienter les projets de recherches cliniques vers l\u2019excellence scientifique en soutenant et formant en amont les \u00e9quipes cliniques . Et inversement il s\u2019agit de pouvoir sentir \u00e0 quel moment une recherche fondamentale est suffisamment aboutie pour passer \u00e0 des essais pr\u00e9-cliniques (toujours en lien, donc, avec un possible futur essai clinique). La rencontre entre les plateformes de recherches cliniques et pr\u00e9cliniques est tr\u00e8s importante pour l\u2019efficacit\u00e9 du processus, sinon, on perd \u00e9norm\u00e9ment de temps. Nous devons favoriser le pont entre chercheurs et cliniciens le plus t\u00f4t possible pour qu\u2019ils parlent un langage commun, c\u2019est pourquoi nous encourageons les m\u00e9decins \u00e0 comprendre le cheminement scientifique.<\/p>\n

Et dans les laboratoires ?<\/strong>
\nLa vitesse \u00e0 laquelle on va aller vers l\u2019essai th\u00e9rapeutique est le param\u00e8tre-cl\u00e9, d\u2019o\u00f9 l\u2019importance de \u00ab faire le pont \u00bb ! Si l\u2019on n\u2019a pas r\u00e9fl\u00e9chi avant, on peut perdre 2 ou 3 ans en \u00e9tant oblig\u00e9 de refaire des \u00e9tudes chez l\u2019animal parce que les recherches n\u2019auront pas suivi le protocole qui sera ensuite requis par les autorit\u00e9s r\u00e9glementaires pour le passage \u00e0 l\u2019humain. Je dirais qu\u2019il faut quasiment un designer d\u2019essai pr\u00e9-clinique qui travaille avec un designer d\u2019essai clinique ! C\u2019est ce lien que nous devons am\u00e9liorer toujours plus entre les chercheurs, les cliniciens et les patients qui est primordial \u00e0 I-Motion et \u00e0 l\u2019Institut de Myologie.<\/p>\n

Quel en sera l\u2019impact sur les pratiques quotidiennes \u00e0 I-Motion ?<\/strong>
\nNous allons continuer \u00e0 travailler avec des sponsors qui d\u00e9veloppent des m\u00e9dicaments pour faire les essais mais il faut \u00e9galement que nous travaillions de notre c\u00f4t\u00e9 nettement en amont, en particulier pour l\u2019histoire naturelle des maladies, et pour concevoir et d\u00e9velopper les outils n\u00e9cessaires pour \u00e9valuer le devenir clinique des patients. Si on s\u2019adresse \u00e0 des maladies comme la SMA ou la DMD pour lesquelles on a maintenant beaucoup d\u2019essais qui ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9s, c\u2019est plus facile de r\u00e9pondre \u00e0 ces questions. Mais quand on s\u2019adresse \u00e0 des maladies plus rares, telle que la myopathie myotubulaire, l\u2019histoire naturelle que nous documentons depuis plusieurs ann\u00e9es nous a permis de proposer une \u00e9valuation pour l\u2019essai th\u00e9rapeutique en cours. Il faudrait faire ces \u00e9tudes pour toutes les maladies rares que l\u2019on connait. Il devient tr\u00e8s important de faire une recherche qui est au-del\u00e0 d\u2019un essai th\u00e9rapeutique demand\u00e9 par un sponsor.<\/p>\n

Je souhaiterais \u00e9galement aider et soutenir des essais qui n\u00e9cessitent plut\u00f4t des fonds de soutiens europ\u00e9ens et\/ou nationaux (PHRC, collectivit\u00e9s territoriales, associations de patients, etc.), du fait de leur caract\u00e8re plus \u00ab risqu\u00e9 \u00bb pour les industriels  s\u2019agissant de strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques innovantes ou de  maladies ultra-rares. Cela est d\u2019autant plus important que la France est actuellement le coordinateur du Centre de r\u00e9f\u00e9rence europ\u00e9en sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies neuromusculaires (MNM), l\u2019ERN, et peut donc facilement jouer le r\u00f4le d\u2019initiateur. Par ailleurs, et c\u2019est l\u00e0 aussi tr\u00e8s important, cela nous permet de ne pas d\u00e9pendre uniquement de sponsors industriels et garantit ainsi notre ind\u00e9pendance dans le choix et la r\u00e9alisation d\u2019une partie de nos projets.<\/p>\n

Vous souhaitez donc \u00e9largir la palette d\u2019activit\u00e9s d\u2019I-Motion ?<\/strong>
\nEn quelques ann\u00e9es, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019expertise de mes pr\u00e9d\u00e9cesseurs Laurent Servais et Teresa Gidaro, I-Motion a convaincu de son efficacit\u00e9 au niveau international et europ\u00e9en : de nombreux sponsors sont venus nous demander de faire des essais. D\u00e9sormais, pour les laboratoires am\u00e9ricains, nous sommes devenu un lieu tr\u00e8s privil\u00e9gi\u00e9 pour un centre en Europe. Dans le domaine des maladies rares, ils ont besoin d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 des centres experts qui sont capables d\u2019avoir tr\u00e8s rapidement acc\u00e8s \u00e0 des patients et \u00e0 une plateforme d\u2019essai clinique efficace. I Motion a maintenant des ARC exp\u00e9riment\u00e9s capables de designer des \u00e9tudes de recherche clinique appliqu\u00e9es aux MNM, des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes connaissant tous les scores que l\u2019on peut faire, et des patients suivis en cohorte dans la consultation. Nous sommes le seul centre \u00e0 avoir r\u00e9alis\u00e9 autant d\u2019essais en France. I-Motion, doit \u00eatre un catalyseur  afin de mailler le territoire de telles structures au sein des CRMR de la fili\u00e8re FINEMUS et en lien avec les p\u00f4les strat\u00e9giques de recherche que l\u2019AFM-Telethon soutient.<\/p>\n

Pourquoi est-il important que les patients soient suivis dans le centre d\u2019essais ?<\/strong>
\nIl est pour moi essentiel qu\u2019une structure de recherche clinique soit adoss\u00e9e \u00e0 une consultation o\u00f9 les patients se rendent pour leur consultation habituelle ou un avis diagnostic. Il est en effet absolument n\u00e9cessaire de rester confront\u00e9 \u00e0 tout type de maladie pour savoir et comprendre comment orienter les futurs essais th\u00e9rapeutiques, et conna\u00eetre  la prise en charge quotidienne des malades. C\u2019est pourquoi il est si important de travailler en lien avec les Centres de r\u00e9f\u00e9rence. Si le Centre de r\u00e9f\u00e9rence des MNM de l\u2019adulte est dans l\u2019Institut de Myologie, ce n\u2019est pas le cas pour nous et nous voudrions int\u00e9grer l\u2019activit\u00e9 de suivi des patients au sein d\u2019I MOTION \u00e0 celle du Centre de r\u00e9f\u00e9rence des MNM de l\u2019enfant de Trousseau pour optimiser les prises en charge dans le soin et dans les essais cliniques des patients.<\/p>\n

Jusque-l\u00e0, avec le Conseil scientifique de l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon, je me suis beaucoup focalis\u00e9e sur le passage de la recherche fondamentale \u00e0 la recherche clinique. Mon ambition, maintenant, est de faire que la recherche clinique soit en lien fort avec le soin et que les acteurs impliqu\u00e9s dans les essais th\u00e9rapeutiques soient aussi les acteurs qui dispensent les m\u00e9dicaments une fois l\u2019autorisation de mise sur le march\u00e9 obtenue. En effet, si le Centre de r\u00e9f\u00e9rence connait la mol\u00e9cule car il a particip\u00e9 aux essais, le passage aux patients est beaucoup plus rapide parce que tout le savoir-faire est d\u00e9j\u00e0 sur place. Le suivi des patients apr\u00e8s traitement est fait dans la continuit\u00e9 des essais, ce qui est infiniment plus efficace, pour le plus grand b\u00e9n\u00e9fice des malades mais aussi de nos autorit\u00e9s de tutelle pour en suivre les b\u00e9n\u00e9fices \/risques.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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