World Duchenne Awareness Day : la parole aux femmes

Le 7 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne. L’occasion de faire connaître cette maladie rare qui touche 250 000 personnes dans le monde. Et si ce sont très majoritairement des garçons qui en sont atteints, la maladie touche également les filles. Pour en parler, cette année, le thème choisi pour la Journée de sensibilisation est « Les femmes et la myopathie de Duchenne ».

Une grande conférence sur le thème « Les femmes et Duchenne » a lieu à Rome et est retransmise en direct sur YouTube à 15h le 7 septembre. Des femmes atteintes de myopathie de Duchenne viennent témoigner de leur quotidien et de leurs besoins spécifiques. Au-delà, la conférence veut inclure toutes les femmes et donner aussi la parole à celles qui accompagnent et soutiennent un proche atteint de myopathie de Duchenne, ou encore aux chercheuses et aux soignantes.

A l’Institut de Myologie, France Pietri-Rouxel et son équipe travaillent sur différentes approches thérapeutiques et sur les mécanismes de la myopathie de Duchenne.

 

Regardez la conférence en direct ici :