Liens utiles

∝ ORGANISMES ∝

logo_afmte769le769thonL’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Grâce aux dons du Téléthon (92,9 millions d’euros en 2014), elle est devenue un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares en France et dans le monde.

institut des biothérapies logoL’Institut des Biothérapies fédère les compétences de quatre laboratoires : l’Institut de Myologie, Généthon et I-Stem initiés et soutenus par l’AFM-Téléthon, leaders mondiaux des biothérapies pour les maladies rares. Objectif : accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades.

logo_ge769ne769thonCréé et financé par l’AFM-Téléthon, Généthon a pour mission de mettre à la disposition des malades des traitements innovants de thérapie génique. Après avoir joué un rôle pionnier dans le décryptage du génome humain, Généthon est également aujourd’hui le plus important site au monde de production de médicaments de thérapie génique, Généthon Bioprod.

Créé en 2005 dans le cadre d’une collaboration entre l’Inserm – Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale – et l’AFM-Téléthon – Association Française contre les Myopathies -, I-Stem est le plus grand laboratoire français de recherche et de développement dédié aux cellules souches pluripotentes humaines, d’origine embryonnaire ou obtenues par reprogrammation génique. I-Stem fait partie de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares, qui regroupe à ce jour les quatre centres de recherche et développement directement financés par l’AFM-Téléthon.

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, …) ; recherche par nom de maladie (entrer le nom de la maladie même incomplet) ; laboratoires de diagnostic, essais cliniques, programmes de recherche, consultations, associations, professionnels (par nom et spécialité), médicaments.

Le site du Ministère de l’emploi et de la solidarité comporte une rubrique du secrétariat d’Etat à la Santé : des actualités, des renseignements pratiques, des dossiers et un moteur de recherche.

Tout ce qu’il faut avoir sur la douleur : informations et liens utiles pour les professionnels de santé et le grand public.

Avec ce site de l’Institut Pasteur, destiné aux chercheurs, toute la biologie moléculaire sur le web : nombres impressionnants de liens avec la plupart des banques de données de génétique et de biologie moléculaire.

Critères diagnostiques des maladies neuromusculaires ; résumés en français des workshops de l’European NeuroMuscular Centre. Le site est destiné aux médecins.

 

TREAT-NMD est un réseau dédié au domaine neuromusculaire qui fournit une infrastructure afin que les nouvelles thérapies les plus prometteuses atteignent les patients le plus rapidement possible. Depuis son lancement en janvier 2007, le réseau s’est concentré sur le développement d’outils dont l’industrie, les cliniciens et les scientifiques ont besoin pour introduire de nouvelles approches thérapeutiques dans le développement préclinique et dans les cliniques.

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà.La mission d’EURORDIS est de constituer une communauté paneuropéenne forte d’organisations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares, pour porter leur voix au niveau européen

 

Site de la NIH (National Institutes of Health) donnant des informations sur les études cliniques en cours et suivis par le NIH. Destiné aux malades, familles, professionnels de santé..

 

UNIVERSITÉS ∝

Site performant pour les professionnels qui veulent connaître ce qui se passe sur les maladies neuromusculaires dans une des plus prestigieuses universités du monde.

Un des sites les plus importants en terme de contenu (sur les maladies neuromusculaires), de liens avec OMIM, Medline, d’imagerie (biopsies, etc.), de structure d’information patients. Destiné aux professionnels de santé.

 

BASES DE DONNÉES

Base de données bibliographique multidisciplinaire du CNRS, pour le grand public.

Comment retrouver rapidement les meilleurs ressources documentaires scientifiques et techniques : bases de données, ouvrages, congrès, logiciels, forum…

Ce site universitaire de référence est destiné aux professionnels de santé et aux malades ; il offre une information médicale validée et actualisée ainsi que des informations vulgarisées. Il présente des informations pratiques (associations de malades, actualités diverses et données bibliographiques) et de nombreux liens (Medline, index médicaux, autres sites d’intérêt).

Accès gratuit à la base de données médicale Medline : de nombreuses références d’articles médico-scientifiques avec résumés.

Site qui, par son moteur de recherche, donne accès aux textes des articles du code de la santé publique.

Cette page recense les dictionnaires de termes médicaux disponibles sur le web.

 

 

ACTUALITÉS MÉDICO-SCIENTIFIQUES

Site de l’Agence Science Presse canadienne qui diffuse de l’information sur la science et les technologies. De nombreux liens de référence accessibles dans tous les domaines à partir de sa bibliothèque.

Destiné au grand public, ce site vise à décrypter des résultats scientifiques de plus en plus complexes et à montrer les coulisses de la recherche. Il s’agit également d’alerter sur les sciences émergentes.