institut de myologie, myology institute, Pitié-Salpêtrière, paris

Notre histoire

Le projet : créer un lieu de référence pour les maladies neuromusculaires
Depuis le début des années 80, les dirigeants de l’AFM-Téléthon se sont fixés pour objectif de transmettre aux générations futures un lieu de référence rassemblant au cœur de l’Hôpital public, une consultation spécialisée, des équipes de recherche fondamentale et clinique et un enseignement sur le muscle et ses pathologies. Pour concrétiser ce projet, l’AFM-Téléthon lance le premier Téléthon en 1987 et engage des partenariats fructueux.

Dès 1990, l’AP-HP, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, installe dans le pavillon Risler à la Pitié Salpétrière
une consultation pluridisciplinaire consacrée aux maladies neuromusculaires.

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Inauguration le 29 avril 1997, en compagnie de François D’Aubert, Bernard Barataud, Claudie Haigneré, Ketty Schwartz, Michel Fardeau et Jacques Toubon

Ouverture officielle de l’Institut de Myologie
Inauguré en 1996 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, l’Institut de Myologie  ouvre ses portes en 1997. Son objectif : coordonner, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche appliquée, la recherche clinique et l’enseignement

Outre la consultation qui poursuit son action, les enseignements débutent avec la première leçon de myologie donnée par le Pr. Michel Fardeau en ouverture du Diplôme universitaire de pathologie neuromusculaire (1996), et, côté recherche, l’unité Inserm U153 s’installe à l’institut de Myologie. Dès 1998, l’institut créé la 1ère Ecole d’été de myologie destinée à enseigner la myologie à des étudiants et des médecins venus du monde entier. Cette première édition a réuni 34 participants issus de 22 nationalités. En même temps, un centre de documentation est ouvert pour répondre aux questions du public, malades, familles de malades, étudiants… En 1999, l’U153 change de nom et de direction et devient U523 dirigée par Ketty Schwartz.

 

Premier essai de thérapie génique
La myologie acquiert en 2000 une nouvelle dimension avec la réalisation du 1er essai de thérapie génique sur la myopathie de Duchenne mené en partie à l’institut. En parallèle, l’AFM-Téléthon organise le 1er congrès international de myologie qui a réuni près de 1000 experts, scientifiques et médecins. Suivent l’ouverture de la consultation de génétique (2001), du laboratoire d’histopathologie neuromusculaire dans le pavillon Risler et de l’unité de recherche Inserm U582 dirigée par Pascale Guicheney (2003) qui prend la suite de l’U523.

 

130208_AFM_ConsultGenetique_CH_22Le Centre de référence de pathologie neuromusculaire

En 2004 la consultation des maladies du nerf périphérique est inaugurée et l’institut labellisé « Centre de référence de pathologie neuromusculaire ». En 2005, l’unité UMR787-Groupe Myologie dirigée par David Sassoon est ouverte tandis que l’Association Institut de Myologie est créée.

En 2006, Thomas Voit prend la direction scientifique et médicale de l’institut de Myologie qui se dote d’un imageur dernière génération, un aimant 3 Teslas. L’unité U582 est fermée en 2008 et l’unité U974 dirigée par Thomas Voit est inaugurée en 2009.

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Le Centre de recherche en myologie
Le 1er janvier 2014, les deux unités de recherche fusionnent en une nouvelle structure : le Centre de recherche en  myologie, 1er centre de recherche dédié à cette discipline qui acquiert ainsi une reconnaissance dans le champ scientifique.