Création de l’Association Institut de myologie
Le développement constant de l’Institut de Myologie depuis son inauguration et le souci de l'AFM d’aider à la poursuite et à la pérennisation de cette œuvre d'intérêt général ont conduit l'AFM à envisager de transférer l'Institut de Myologie à une structure dotée d’une personnalité morale: l’association Institut de Myologie.
À terme, l’Institut de Myologie a vocation à être transféré à une fondation reconnue d'utilité publique chargée notamment d'abriter de développer et de diversifier ses activités, toujours avec l’objectif essentiel de faire reconnaître et de pérenniser la myologie.

Déclarée le 16 juin 2005 à la préfecture de Paris, l’activité de la nouvelle association a officiellement débuté le 1er octobre 2005. L’Institut de myologie est une association qui est régie par la loi du 1er et juillet 1901 modifiée par ses textes d’application.

L’association doit poursuivre et le développer des activités de l'Institut de Myologie (recherche scientifique, enseignement et activité clinique) conformément à l’objectif de transfert de l’Institut de Myologie à une fondation reconnue d’utilité publique à créer ;

Extraits des statuts de notre association AIM

Composition
L'association se compose de membres fondateurs et de membres adhérents:
Les membres fondateurs sont les personnes morales suivantes :
1. l’Association Française contre les Myopathies - AFM ayant son siège 47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75651 Paris Cedex 13 ;
2. l'association Généthon ayant son siège 1bis, rue de l'Internationale; 91000 EVRY,
Les membres adhérents sont des personnes physiques ou morales agréées par le Conseil d’administration, qui s'engagent à mettre en commun de façon permanente, leurs connaissances et leurs activités dans les buts de l’association.

 

Conseil d’administration
Le conseil d'administration se compose de 6 membres :
- Le président en exercice de l'AFM, membre de droit
Hormis le président de l'AFM, les membres du conseil d'administration sont désignés sans limitation de durée.
Le Président de l’AFM perd sa qualité d’administrateur de l’association Institut de Myologie lorsqu’il perd sa qualité de Président en exercice de l’AFM.
Il est remplacé par le nouveau Président en exercice de l’AFM, ou en cas de vacance, par un administrateur de l’AFM désigné à cet effet.

Conseil scientifique
Le conseil scientifique de l’association AIM émet un avis consultatif auprès du conseil d’administration qui prend les décisions relatives à l’orientation et l'exécution des travaux scientifiques.
La mission, la composition de ce conseil ainsi que son mode de fonctionnement sont définis par le conseil d’administration de l'Association.
Le conseil scientifique est réuni au moins 1 fois par an pour délibérer sur les différents programmes scientifiques.

 

Ressources
Si l’Association AIM est majoritairement financée par l’AFM, ses ressources peuvent se composer notamment :
- des apports en numéraire, en nature ou en industrie,
- des contributions financières versées par ses membres,
- des revenus des biens ou valeurs qu'elle possède,
- des dons manuels,
- des subventions et aides financières qui lui sont consentis par les personnes physiques ou morales intéressées à l'objet de l’Association,
- des recettes provenant des biens vendus ou prestations fournies par l’association,
- et de toutes autres ressources qui ne sont pas interdites par la loi.

Moyens d’actions
Pour la réalisation de son objet, l’association adopte et utilise tous moyens d’action nécessaires non interdits par la loi.
L’association peut notamment :
- organiser et coordonner des actions de recherche et de soins relatives à la discipline de la myologie tant sur le plan scientifique que clinique ;
- mettre à disposition, en tant que de besoin, au profit des unités de recherche et de soins, les moyens humains, matériels et organisationnels nécessaires à l’accomplissement de leurs missions;
- organiser et participer à des actions de formation relatives à la myologie ;
- organiser et participer à des opérations de communication relatives à la myologie (ex : presse, conférence, revue, parution d’articles, etc.) en coordination avec l’AFM ;
- détenir et gérer toute participation dans des structures tierces de nature commerciale ou civile ;
- proposer de manière permanente ou occasionnelle tous produits ou tous services entrant dans le cadre de son objet ou susceptible de contribuer à sa réalisation

Notre organisation

Notre direction
La stratégie de l’Institut de myologie est définie par le Conseil d’administration (cf. statuts) dont la composition est la suivante :
Présidente de l’Institut de myologie : Madame Laurence Tiennot-Herment
Les autres membres sont :
- Jacques Salama, trésorier de l’Institut de myologie et vice-président AFM,
- Serge Bromberg, administrateur AFM et producteur de télévision,
- Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM,
- Anne-Marie Masquelier, Directeur Général de Généthon,
- Didier Caizergues, R et D affaires réglementaire de Généthon
Le Secrétaire général, Stéphane Roques, et d’un Directeur médical et scientifique (Thomas Voit), entourés d’une équipe de coordination, ont pour rôle principal de veiller au respect des orientations fixées par le Conseil d’administration, d’animer et coordonner l’ensemble  des pôles et des missions de l’Institut de myologie, d’en assurer la représentation à l’extérieur, avec la Présidence et le Conseil d’administration, de faire le lien avec les principaux partenaires ainsi qu’avec l’AFM et Généthon, de définir et de suivre les règles de fonctionnement et les moyens, notamment financiers, de l’Institut de myologie.
L’Institut est une plate-forme médico-scientifique et technique qui fédère, autour d’une équipe de coordination, différents pôles de soins et de recherche.