Newsletter :: Institut de Myologie
#42
Novembre / Décembre 2009  
affiche Téléthon 2009
:: Le Téléthon de l'Institut
:: Tous plus forts que tout
:: Téléthon : l'émission
:: Téléthon : le terrain
:: Faites un don !
:: Abonnement
:: Mentions légales
 
Pour le Téléthon 2009, tous ensemble nous
serons plus forts que tout !

PLUS forts contre l'indifférence, plus forts pour partager, plus forts pour avancer, plus forts pour mobiliser, plus forts que la maladie, plus forts pour guérir.
C'EST le message que feront passer les 200 000 bénévoles qui se mobilisent déjà partout en France pour que ce 23ème rendez-vous soit une fête sans précédent.
"TOUS plus forts que tout", c'est également le moteur des familles de l'AFM qui ont engagé, il y a plus de 20 ans, un combat sans merci contre la maladie avec un objectif : combattre l'inéluctable et inventer la médecine de demain pour guérir les enfants.
LE défi de ce Téléthon sera également relevé par son Parrain, Daniel Auteuil, qui sera accompagné, pendant ces trente heures de mobilisation, par Céleste et Léandre, 7 et 10 ans, les ambassadeurs du Téléthon 2009. Le frère et la soeur sont tous deux atteints d'une même myopathie qui les prive muscle après muscle, de leurs forces.
   Le téléthon de l'Institut

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Du 16 Novembre au 5 Décembre, une vingtaine de manifestations se seront déroulées à l'Institut pour soutenir le 23ème Téléthon.

Cette année encore, sur le site de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière, dans le hall de l'Institut de Myologie (plan d'accès ici) se tiendront plusieurs manifestations pendant les 30 heures :
 
Le 4 Décembre :
19h : Pokerthon des étudiants en médecine
20h : lancement de la nuit blanche du Déficyclothon, 24h non-stop de pédalage sur home-trainers  (contacts : Stéphane Vasseur : 01 42 17 74 63 ou 01 42 17 75 06) > + d'infos
21h : concert de L'Orchestre vocal (contact : Nathalie Abou-Kandil : 01 42 16 99 66) > + d'infos
23h-2h : Conférences, histoire de la Myologie et de la Génétique
 
Jour J, le 5 décembre :
10h : suite des conférences sur la Myologie et la Génétique
10h : suite du Déficyclothon
11h : Imag'thon, visite du Labo RMN
14h30 : La Piethone, course à pied à allure libre dans l'hôpital (contacts : 06 66 29 66 57, Stéphane Vasseur : 01 42 17 74 63 ou Bérangère Pellerin : 01 42 17 58 54 - infos et inscription conseillée ici),
14h : Massathon, des équipes de kinés pourront vous masser tout au long de la journée
20h30 : concert de la chorale Passiflore (contact : Nathalie Abou-Kandil : 01 42 16 99 66) > + d'infos
 
> Contact pour les manifestions : Bérangère Pellerin : 01 42 17 58 54

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   Tous on est plus forts que tout

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La révolution médicale s’accélère et produit ses premiers résultats pour les malades. Le fruit d'un combat collectif au bénéfice d'un plus grand nombre à travers le Téléthon.

Aujourd’hui,  une trentaine d’enfants atteints de déficits immunitaires ont déjà bénéficié concrètement de cette nouvelle médecine mise au point dans les laboratoires grâce aux dons du Téléthon. Ces enfants ont retrouvé une vie normale grâce aux dons du Téléthon. Un premier succès, des premières familles dont l’avenir s’est éclairci. 
Ce n’est pas tout. En 2009, de nouvelles percées semblent se confirmer pour des enfants frappés de deux autres types de maladies génétiques : une maladie neurologique (l’adrénoleucodystrophie) et une maladie du sang (la thalassémie). 
  • Plus de 30 essais de nouvelles thérapies concernant 30 maladies sont lancés
    ou sur le point de l’être
  • Chaque essai représente un investissement de plusieurs millions d’euros sur
    plusieurs années
  • Chaque essai ouvre une porte sur des solutions concrètes pour les malades et
    pour d’autres maladies
  • Les dons du Téléthon sont indispensables à leur poursuite parce que l’AFM est
    un partenaire majeur des essais pour les maladies rares.

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   Téléthon : l'émission

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30h de direct sur France télévision

Le Téléthon 2009 aura lieu sur France 2 et France 3 en direct du pavillon Baltard pour les soirées et de la ville d'Annecy, le samedi après-midi.

Les 30 heures d’émission seront aussi ponctuées de décrochages en région dans 13 villes ambassadrices :
Saint-Quentin (02), Château-Gontier (53), Angoulême (16), Anglet (64), Bretenoux (46), la Ciotat (13), Châlons-en-Champagne (51), Montrouge (92), Cournon d'Auvergne (63), Bonifacio (20), Ouistreham (14), Muntzenheim (68) et Belfort (90).

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   Téléthon : le terrain

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200 000 bénévoles ont mis leur imagnination et leur énergie au service du Téléthon pour organiser et animer plus de 22 000 manifestations dans toute la France !

Le fil rouge national : "Contre vents et courants"
Un défi exceptionnel : 30 équipes associant champions et chercheurs remonteront la Marne “contre vents et courants” pour rallier en canoë-kayak et aviron le port de Nogent-sur-Marne où ils seront accueillis par des enfants atteints de maladies génétiques rares et leurs parents.
 
Le défi national : "La guinguette géante du Téléthon"
La guinguette à l’honneur partout en France : pendant trente heures, tous les guincheurs sont invités à danser au son des musiques actuelles et de l’accordéon… parce que le Téléthon, c’est le 14 juillet en hiver !
 
Quelques-unes des manifestations qui se dérouleront partout sur le terrain :
> Alfortville : une ville de timbrés ! Une association de philatélistes propose pendant les 30 heures de reconstituer une carte géante de l’Europe avec des timbres de chaque pays de l’Union achetés par les habitants au profit du Téléthon.

> Une croix occitane humaine géante à Toulouse ! Plus de 2000 personnes sont attendues le 6 décembre à 17h30 sur l’hippodrome de Toulouse pour crier à l’unisson le slogan du Téléthon 2009 : «Tous plus forts que tout ». Just Fontaine, ancien joueur de l’équipe de France de Football, sera présent. Cette croix humaine sera illuminée par des gilets jaunes, couleur du Téléthon. Les pompiers, vêtus de rouge, en habilleront les extrémités.
 
> Quand La Ciotat prend des allures de plage de Malibu... les nageurs de Sécurité Maritime et Sauvetage en Mer ont promis d’effectuer des sauvetages en mer sur des mannequins pendant les 30 heures !
 

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   Faites un don !

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C'est la médecine de demain qui se construit aujourd'hui grâce à vos donc. Pour les maladies rares mais aussi pour des maladies fréquentes !

Vous pourrez faire un don :
- en rejoignant l'une des nombreuses animations organisées au profit du Téléthon
- en appelant la ligne du don : 36 37 (0,15 euros TTC / min)
- en cliquant sur telethon.fr

Le don en ligne sur telethon.fr, c'est 1 euro de plus pour la recherche ! Parce qu'il ne nécessite ni traitement ni acheminement postal, le don sur Internet par carte bancaire permet de réduire les frais de collecte du Téléthon. Une économie estimée à 1 euro pour chaque don.
 
Votre don permet :
  • aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre
  • de lutter sur tous les fronts, médical, social et politique pour que les efforts engagés en faveur des maladies rares soient poursuivis

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