Newsletter :: Institut de Myologie |
#34 | |
 | Juillet / Août 2008
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Edito  Au sommaire de cette newsletter estivale, quelques photos pour illustrer les JDF : "Journées des familles" qui se déroulaient dans le cadre de l'Assemblée Générale de l'AFM à Paris (Parc Floral, 27 et 28 juin derniers). Environ 80 médecins-chercheurs, dont de de très nombreux participants et experts de l'Institut de Myologie, sont venus à la rencontre des familles pour répondre à toutes leurs questions. Retour également sur le 5ème Congrès international de Rééducation consacré aux maladies neuromusculaires qui a suivi Myologie 2008 à Marseille (30 mai au 1er juin) : Wahiba Boucharef nous fait part des faits marquants du congrès. Si le début de l'année 2008 a été riche en événements pour la myologie, la seconde moitié de l'année promet d'être elle aussi intense. Piochés parmi les nombreux colloques annoncés : WMS en septembre, ERS et SFN en octobre et ASHG et ESGCT en novembre... Nous ne manquerons pas de vous en rendre compte. D'ici-là, passez de bonnes vacances! A. B. |
Les Journées des Familles
Cette année comme les précédentes, l'Institut de Myologie s'est mobilisé pour participer aux JDF. Chercheurs, médecins, post-doctorants et doctorants ont tenté de répondre aux nombreuses questions des malades et de leurs familles sur leurs pathologies. Par ailleurs, les visiteurs ont pu découvrir les divers aspects du muscle tout au long d'un parcours spécifique, accompagné par les membres des différents laboratoires: physiologie et évaluation musculaire, imagerie RMN, collecte et analyse de tissu musculaire, questions de recherche fondamentale.
Après le Portugal, l’Angleterre, et le Danemark, le 5ème Congrès International de Rééducation consacré aux maladies neuromusculaires s'est tenu en France, les 30, 31 mai et 1er juin 2008. L'AFM qui l'organisait a accueilli à Marseille deux cents personnes, médecins, chercheurs, paramédicaux, malades, français et étrangers. Il faisait suite au Congrès international de myologie et, pour la première fois, une journée commune aux deux congrès était organisée qui réunissait autour de la thématique commune de la prise en charge des patients chercheurs, médecins et kinésithérapeutes.
Entretien avec le Dr Wahiba Boucharef, directrice des Actions médicales, paramédicales et psychologiques de l'AFM et membre du comité d'organisation du congrès.
[...] L’édition 2008 de ce congrès de rééducation est-elle particulière ?
WB : Absolument : on a vu cette année et au cours du congrès Myologie 2008 combien les progrès en thérapeutique sont importants qui entraînent un accroissement du nombre d’essais en cours et prévus. Les essais testent différents moyens d’induire des améliorations fonctionnelles qui doivent être évaluées au niveau du squelette, au niveau moteur. Qui fera ces évaluations ? Les kinésithérapeutes et les médecins rééducateurs. D’où cette journée commune du premier jour de congrès de rééducation avec le dernier jour du congrès de myologie. Elle a regroupé les médecins prescripteurs –neurologues, myologues qui sont généralement investigateurs dans les essais thérapeutiques-, et les évaluateurs - médecins rééducateurs et kinésithérapeutes. Nous sommes dans la recherche translationnelle, qui va de l’animal vers le malade. Enfin, il n’était pas anodin non plus que le président de ce congrès, Vincent Gautheron, soit non seulement médecin rééducateur évaluateur mais aussi président de la commission clinique de l’AFM.
WB : Absolument : on a vu cette année et au cours du congrès Myologie 2008 combien les progrès en thérapeutique sont importants qui entraînent un accroissement du nombre d’essais en cours et prévus. Les essais testent différents moyens d’induire des améliorations fonctionnelles qui doivent être évaluées au niveau du squelette, au niveau moteur. Qui fera ces évaluations ? Les kinésithérapeutes et les médecins rééducateurs. D’où cette journée commune du premier jour de congrès de rééducation avec le dernier jour du congrès de myologie. Elle a regroupé les médecins prescripteurs –neurologues, myologues qui sont généralement investigateurs dans les essais thérapeutiques-, et les évaluateurs - médecins rééducateurs et kinésithérapeutes. Nous sommes dans la recherche translationnelle, qui va de l’animal vers le malade. Enfin, il n’était pas anodin non plus que le président de ce congrès, Vincent Gautheron, soit non seulement médecin rééducateur évaluateur mais aussi président de la commission clinique de l’AFM.
Retrouvez notre sélection de publications scientifiques et médicales. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.
- Pas d'avantage à rajouter du mycophénolate de mofétil (Cellcept®) aux corticoïdes dans la myasthénie auto-immune - Lire
- Un dépistage plus précoce de la myosite ossifiante utile pour prévenir les complications ? - Lire
- Une étude rétrospective souligne les effets bénéfiques de la corticothérapie pour prévenir ou retarder la cardiomyopathie dans la maladie de Duchenne - Lire
- L’atteinte cardiaque reste rare dans les formes adultes de maladie de Pompe - Lire
- L’infliximab efficace dans la dermatomyosite du sujet jeune : à propos d’une étude anglaise en ouvert - Lire
- Les troubles de la déglutition dans les amyotrophies spinales sont d’origine multifactorielle - Lire
- Une enquête italienne souligne l’importance des troubles nutritionnels et de la déglutition dans l’amyotrophie spinale proximale de type II - Lire
- Une nouvelle revue Cochrane fait le point sur les approches thérapeutiques dans la maladie de McArdle - Lire
AANEM 55th Annual Meeting
17-20 septembre 2008, Providence, Rhode Island, USA
> Consulter le programme
17-20 septembre 2008, Providence, Rhode Island, USA
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Journées annuelles de la Société Française de Myologie
22-23 octobre 2008, Lausanne, Suisse
22-23 octobre 2008, Lausanne, Suisse
04/07/2008 | Un nouveau président à la tête de Généthon - Yves Champey prend le relais de Bernard Barataud
Le conseil d’administration de Généthon a nommé hier un nouveau Président à la tête du laboratoire créé en 1990 par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Yves Champey succède ainsi à Bernard Barataud, qui a souhaité passer le relais après avoir présidé ce laboratoire entre 1990 et 1995 puis de 1999 à 2008.
30/06/2008 | Espoir pour la progeria, une maladie rare du vieillissement accéléré
Expérimenté avec succès chez la souris, un traitement pourrait prochainement être testé chez des enfants Cinq ans après l’identification du gène responsable, des chercheurs espagnols (équipe de Carlos Lopez-Otin, Faculté de Médecine de l’Université d’Oviedo) et français (équipe de Nicolas Lévy, Inserm UMR_S 910 « Génétique médicale et génomique fonctionnelle »/AP-HM, Marseille) ont validé chez la souris un traitement pour la progeria, une maladie rare provoquant un vieillissement accéléré et prématuré. Ce traitement qui combine deux molécules pharmacologiques existantes permettrait de ralentir l’évolution de cette maladie, face à laquelle la médecine était jusqu’alors impuissante.
19-27 juin 2008 | XIe Ecole d'été de Myologie
L'Institut de Myologie organise chaque année pendant 10 jours l'école d'été de myologie pour permettre à ses partenaires étrangers ou des DOM TOM de suivre un programme condensé d’enseignements de la Myologie équivalent à celui proposé dans le cadre du Diplôme Inter-Universitaire de Myologie.
La XIe session de l'école d’été de Myologie s'est tenue du 19 au 27 juin 2008 à l'Institut de Myologie. Elle a accueilli 45 candidats dont une majorité d'internes en neurologie, pédiatrie et neuropédiatrie. Du point de vue géographique, les étudiants originaires de pays d’Europe du Sud (Espagne, Italie), de pays de l’Est (en partenariat avec le réseau TREAT-NMD) et de pays émergents (pays d’Amérique du Sud, Inde, Chine, Maghreb), et des DOM-TOM (Papeete).
La XIe session de l'école d’été de Myologie s'est tenue du 19 au 27 juin 2008 à l'Institut de Myologie. Elle a accueilli 45 candidats dont une majorité d'internes en neurologie, pédiatrie et neuropédiatrie. Du point de vue géographique, les étudiants originaires de pays d’Europe du Sud (Espagne, Italie), de pays de l’Est (en partenariat avec le réseau TREAT-NMD) et de pays émergents (pays d’Amérique du Sud, Inde, Chine, Maghreb), et des DOM-TOM (Papeete).
mai/juin 2008 | Bulletin Myoline n°96
Si vous êtes médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmière, psychologue, professionnel du secteur médico, psycho-social, l'AFM vous propose Myoline, un bulletin d'information médicale sur les maladies neuromusculaires gratuit qui paraît tous les deux mois.
Sommaire : DMD - Recrutement ouvert, dès à présent, pour l'essai avec le PTC124 / CliniqueInfo - Trois récentes revues Cochrane / Psychologie - ASI : impacts psychologiques / Compte Rendu - 17èmes Congrès national de l'association CMT-France / Essais cliniques - Recrutement en cours pour deux essais cliniques concernant l'ASI et la FSH / FlashSciences - Diagnostic DM2 - Myopathies de Bethlem
mai 2008 | Fiche technique Savoir & Comprendre
Mise en ligne de la Fiche technique "Principales maladies neuromusculaires" qui présente une description succincte des principales maladies neuromusculaires ainsi que leur prise en charge. Pour chaque groupe de maladies, des schémas en vignettes indique la zone de l’unité motrice et dans certains cas les protéines concernées.
Retrouvez tous les mois l'actualité de la myologie
Tous les deux mois, la Newsletter de l'Institut de Myologie vous informe sur les évolutions de la recherche en myologie, vous présente un résumé de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative concernant les maladies neuromusculaires.
Ne pouvant prétendre à l'exhaustivité, nous comptons beaucoup sur vous pour nous communiquer toute nouvelle susceptible d'être publiée dans notre Newsletter.
Vous pouvez avoir accès à notre Newsletter en vous connectant directement sur le site de l'Institut de Myologie ou en vous abonnant.
Si vous souhaitez vous désabonner, cliquez-ici.
| Mentions légales Cette newsletter est la lettre d'information de l'actualité médico-scientifique de l'Institut de Myologie. Elle est publiée tous les deux mois. Rédacteur en chef : Samia Ghozlane Comité Editorial : Serge Braun; Monique Karkatcharian; Stéphane Roques; J. Andoni Urtizberea; Thomas Voit. Rédaction : Anne Berthomier Participent aussi à cette Newsletter : Christiane Bel ; Alexandra Brienne ; Marie-Luce Boisseau; Aurélia Reis. Remerciements pour ce numéro à : Wahiba Boucharef. Une question? une information à nous transmettre? Contactez-nous. © 2008 – AFM – Institut de Myologie. ISSN 1772-9866
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