Newsletter :: Institut de Myologie
#51
Novembre - Décembre 2011  
affiche Téléthon 2011
:: L'Institut sur les plateaux
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Newsletter spéciale
 
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J-3 avant 
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Le 25e Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre prochains.
En 25 ans, bien des victoires ont été remportées. Les maladies rares, inconnues jusqu’alors du grand public, sont sorties de l’oubli. De grandes avancées scientifiques ont jalonné ces 25 années, si bien qu’aujourd’hui les premiers traitements voient le jour. Le défi de ce 25e Téléthon est de poursuivre le combat contre la maladie.

Avec vous, gagnons cette ultime bataille !

 
   L'Institut sur les plateaux

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Les équipes de France Télévisions feront cette année encore appel aux experts de l'Institut tout au long des 30h d'antenne. Médecins, psychologues ou chercheurs, ils témoigneront de leur action quotidienne, possible grâce aux dons du Téléthon.

Dès vendredi soir, Ariane Herson, psychologue clinicienne auprès de la consultation de l'Institut, sera sur le plateau de "Ca va mieux en le disant" (sur France 4 de 23h30 à 0h30) en compagnie de malades de des 18/25 ans. Ensemble, ils aborderont les problématiques personnelles, sociales et professionnelles qui leurs sont propres

Au cours de la nuit des DOM-TOM ("Téléthon, le coeur Outre-mer", sur France deux et La 1ère, 0h30-7h00), nous retrouverons Andoni Urtizberea, co-fondateur et organisateur de l'Ecole d'été de myologie et des médecins calédoniens formés à cette école pour un échange qui fera l'objet d'une retransmission en duplex avec la Nouvelle-Calédonie. Les liens créés à cette occasion entre élèves et professeurs sont souvent forts, et il n'est pas rare que l'avis de l'un ou l'autre soit demandé face à un diagnostic particulièrement délicat. Ainsi ces médecins calédoniens travaillent régulièrement à distance avec Andoni Urtizberea (par Internet, télémédecine, autre) des dossiers complexes de pathologie neuromusculaire.

Samedi matin, Thomas Voit, Directeur scientifique et médical de l'Institut et Directeur de l'unité de recherche "Thérapie des maladies du muscle strié", est invité dans l'émission "25 ans et demain" (France 2, 8h00-10h40). Il y présentera les perspectives ouvertes par la thérapie génique et la pharmacogénétique pour les maladies neuromusculaires, et plus généralement les maladies rares.

Dans l'après-midi, le "Bateau du Téléthon" terminera son périple sur le canal St Martin et la Seine quai Tino Rossi, face à la Bibliothèque François Mitterrand ("Des champions pas comme les autres", France 3, 15h20-18h00). Il sera accueilli avec cornes de brume, jeux d'eau et de lumières par des chercheurs de l'Institut, des pompiers et de nombreux autres participants.

Dans la soirée du samedi,  ("Des lendemains qui chantent", France 2, à partir de 20h40) seront abordées trois problématiques actuelles de la recherche médicale. Un reportage sur l'essai clinique AAV-U7 (Saut d'exon par injection d'un AAV transportant le gène U7 associé à un ARN anti-sens, dispositif visant la pérennité du saut d'exon) en cours sera diffusé. Tourné à l'Institut, à Généthon et à Nantes, la caméra suit Saïd, jeune patient belge pré-sélectionné pour l'essai. Laurent Servais, médecin auprès de la consultation de l'Institut, est coordinateur pour l'institut de cet essai. Il sera présent sur le plateau pour en parler, ainsi que Thomas Voit et les équipes de Luis Garcia, Jean-Yves Hogrel, Yves Fromes... 80 experts au total, issus de l'Institut, de Généthon et de Nantes qui travaillent ou ont travaillé sur cet essai.

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   30h de mobilisation

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L'Institut se mobilise sur différents sites à l'hôpital de La Pitié-Salpétrière depuis le 14 novembre pour soutenir ce 25ème Téléthon. Plusieurs manifestations se tiendront pendant les 30h.

Vendredi 2 décembre

  • Massathon
    contact: Isabelle Ledoux 01 42 16 58 79
  • Vente de vin - 12h30, hall bâtiment Babinski
    contact : Nicolas Vignier 01 42 16 57 15
  • Bookthon  - vente de livres dans la bibliothèque
    contacts : Nathalie Haslin 01 42 16 58 88; Stéphanie Miffre 01 42 16 58 53

Samedi 3 décembre

  • Farandole clownesque
    14h Départ de Gentilly de la marche des clowns, halte à l'Institut vers 16h
  • Labothon - Démonstration d'outils permettant d'évaluer la force et visites du laboratoire de Résonance Magnétique Nucléaire - 16h
    contacts : Stéphane Vasseur 01 42 17 74 63 et Bérangère Pellerin 01 42 16 58 54
  • Déficyclothon
    contact: : Stéphane Vasseur 01 42 17 74 63
  • Bookthon  - vente de livres dans la bibliothèque - 16h
    contacts : Nathalie Haslin 01 42 16 58 88; Stéphanie Miffre 01 42 16 58 53

Dimanche 4 décembre 

  • Piedthone
    contacts : Stéphane Vasseur 01 42 17 74 63 et Bérangère Pellerin 01 42 16 58 54
    > pour s'inscrire à la course
  • Déficyclothon
    contact: : Stéphane Vasseur 01 42 17 74 63

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   Participez au Téléthon !

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Vous voulez vous mobiliser pour le Téléthon ? Il n'est pas trop tard !

Pour ses 25 ans, le Téléthon lance un défi à tous ceux qui veulent faire avancer la recherche pour combattre la maladie : organiser 25 000 animations à travers toute la France. Sur le terrain ou sur Internet, vous aussi, venez relever le défi !

Les projets fusent cette année ! Les traditionnels lancers de charentaises, cassoulets géants, karaoké et autres animations locales rythmeront la 25e édition du Téléthon. Le rendez-vous est également donné sur Internet à tous ceux qui ont envie de se lancer des défis complètement fous pour collecter au profit du Téléthon.

Parmi beaucoup d'autres projets, ceux des 8 villes ambassadrices de cette année : Honfleur, Lunéville, Sucé-sur-Erdre, Lons-le-Saunier, Montélimar, Châtillon-sur-Chalaronne, Jonzac et Dax mais aussi le Défithon ou encore la mosaïque des donateur...
 

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   Faire un don

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Ensemble, construisons la médecine de demain !

Votre don permet des avancées majeures dans le traitement des maladies rares qui sont aussi prometteuses pour des maladies plus fréquentes.
 
Vous pouvez faire un don :
- en rejoignant l'une des nombreuses animations organisées au profit du Téléthon les 2 et 3 décembre
- en appelant la ligne du don : 36 37 (0,15 euros TTC / min)
- en cliquant sur telethon.fr pour choisir votre moyen de paiement en ligne (CB, Paypal, chèque, prélèvement)
- en utilisant votre mobile
 
Le don en ligne sur telethon.fr, c'est 1 euro de plus pour la recherche ! Parce qu'il ne nécessite ni traitement ni acheminement postal, le don sur Internet par carte bancaire permet de réduire les frais de collecte du Téléthon. Une économie estimée à 1 euro pour chaque don.
 
Votre don permet :
  • aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre
  • de lutter sur tous les fronts, médical, social et politique pour que les efforts engagés en faveur des maladies rares soient poursuivis
> En savoir plus sur l'utilisation des dons

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   Abonnement Newsletter

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Tous les deux mois, la Newsletter de l'Institut de Myologie vous informe sur les évolutions de la recherche en myologie, vous présente un résumé de l'actualité scientifique, médicale, politique et associative concernant les maladies neuromusculaires.
Ne pouvant prétendre à l'exhaustivité, nous comptons beaucoup sur vous pour nous communiquer toute nouvelle susceptible d'être publiée dans notre Newsletter.
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