Pouvez-vous nous les rappeler ?
Les ambitions de départ étaient de faire connaître les maladies neuromusculaires à des gens qui n’en auraient jamais eu la possibilité, parce vivant dans des pays où ces maladies sont largement ignorées ou parce qu’un tel enseignement n’existait pas dans leurs pays respectifs. C’était également une façon de proposer un pendant latin, et moins académique, de ce qui existait déjà dans le monde anglo-saxon pour l’enseignement de la Myologie. Nous sommes ainsi à la fois en concurrence et en complémentarité  avec l’école de myologie de Londres. Celle-ci réalise sa propre formation à peu près en même temps que nous mais selon un format légèrement différent et avec un nombre de candidats plus conséquent.

 

A quelle taille estimez-vous la communauté des myologues ?
Au sens très large du terme, je crois que ceci représente quelques milliers de personnes car on reste quand même dans le domaine des maladies rares, voire très rares. Petit à petit, toutefois, on voit chaque année croître l’intérêt suscité par la myologie à la fois auprès des jeunes médecins mais également auprès des familles et des associations de patients propres à chaque pays … Les médecins que nous avons formés servent aussi à structurer le réseau associatif dans leur propre pays, ce qui est très encourageant.

 

Y a-t-il une spécificité à cette édition de l’école d’été ?
Cette année est un peu particulière puisque nous avons décidé de ne plus faire de liste d’attente, bien que les inscriptions soient arrivées en grand nombre. Chaque année nous étions en effet obligés de laisser un peu de côté un certain nombre de candidats faute de place, ce qui était très frustrant, à commencer par le candidat. Nous avons donc fait un gros effort à la fois logistique et financier pour pouvoir accueillir le maximum de gens possible cette année. Cet afflux d’élèves aurait pu nous poser d’autres problèmes notamment pour garder ce qui fait un peu le sel de cette école : l’interactivité et le côté familial (puisqu’on est pratiquement ensemble pendant un dizaine de jours). Mais nous pouvons être satisfaits de ce point de vue là : même avec 45 candidats (soit 8 de plus que l’an dernier), le niveau de convivialité et d’échanges a pu être maintenu tout le long de l’Ecole.

 

Comment arrivez-vous à créer cette ambiance ?
La formule consistant à prendre des gens venant d’horizons très divers sur le plan géographique mais également sur le plan personnel –(certains ont une implication dans les maladies neuromusculaires très forte, d’autres beaucoup moins) est toujours payante. Est également très positif le mélange, pour ne pas dire l’osmose, avec tout le staff de l’Institut de Myologie (administratifs, chercheurs, cliniciens et enseignants). Les différences d’âge et de culture concourent aussi à favoriser, pour les plus curieux et les plus ouverts, les échanges entre tous.

 

Voulez-vous dire que l’Institut est le lieu unique de déroulement de l’école d’été ?
Unique, il l’est notamment pour la convivialité que favorisent la disposition des locaux et les interactions avec le personnel enseignant et administratif de l’Institut. Toutefois, nous avons tenu à envoyer une partie de nos élèves  visiter d’autres lieux cultes de la myologie, (Créteil, l’école vétérinaire de Maisons-Alfort, l’hôpital de Garches, le laboratoire Cassini de Cochin). Au cours d’une après-midi,nos étudiants ont pu voir ce qui se passait dans le domaine de la prise ne charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires, ou des problèmes pratiques de biopsie de muscle ou de nerf ou encore des programmes de thérapie génique chez l’animal. Cette approche pratico-pratique a certainement permis aux étudiants d’avoir une vision plus large de la myologie et l’expérience est sans doute à renouveler.