Dans quel contexte ce congrès a-t-il émergé ?
WB : Le congrès a été initié il y a une dizaine d’années par un kinésithérapeute-conseil de l’AFM, Jacques Paulus qui nous a quittés malheureusement cette année, qui a quand même participé à l’organisation au début. C’était un petit groupe de kinésithérapeutes européens qui voulaient monter une petite société savante de kinésithérapeutes et organiser des congrès pour les kinésithérapeutes très ciblés pédiatrie. Lors de son édition 2006 qui s’est déroulé au Danemark, la question du vieillissement de la population a été abordée, marquant l’amorce de l’évolution du congrès.
L’édition 2008 de ce congrès de rééducation est-elle particulière ?
WB : Absolument : on a vu cette année et au cours du congrès Myologie 2008 combien les progrès en thérapeutique sont importants qui entraînent un accroissement du nombre d’essais en cours et prévus. Les essais testent différents moyens d’induire des améliorations fonctionnelles qui doivent être évaluées au niveau du squelette, au niveau moteur. Qui fera ces évaluations ? Les kinésithérapeutes et les médecins rééducateurs. D’où cette journée commune du premier jour de congrès de rééducation avec le dernier jour du congrès de myologie. Elle a regroupé les médecins prescripteurs –neurologues, myologues qui sont généralement investigateurs dans les essais thérapeutiques-, et les évaluateurs - médecins rééducateurs et kinésithérapeutes. Nous sommes dans la recherche translationnelle, qui va de l’animal vers le malade. Enfin, il n’était pas anodin non plus que le président de ce congrès, Vincent Gautheron, soit non seulement médecin rééducateur évaluateur mais aussi président de la commission clinique de l’AFM.
Qu’entendez-vous par « recherche translationnelle »?
WB : Je l’appelle également recherche pluridisciplinaire. La journée commune des deux congrès a en fait permis à ce nouveau concept de prendre corps : on n’était pas dans des congrès de spécialistes, on était dans des congrès d’une spécialité, la myologie. Laquelle a pris à cette occasion sa dimension de discipline à part entière. Par ailleurs, l’Institut de Myologie illustre parfaitement cette nouvelle approche qui comprend consultation, enseignement et recherche.
Pourquoi organiser un congrès pour les médecins rééducateurs et les kinésithérapeutes spécifiquement ?
WB : Jusque-là on était surtout dans la recherche, et ils étaient en retrait. Maintenant que l’on aborde les essais thérapeutiques et que l’évaluation est indispensable, ils viennent sur le devant de la scène. Au cours de ce congrès on a enfin donné une place à ces intervenants qui sont dans la prise en charge au quotidien et qui finalement connaissent mieux que quiconque la maladie et son évolution. Ce sont des évaluateurs du quotidien : à chaque consultation ils évaluent le malade et voient comment la maladie a évolué.
Autre particularité assez frappante, très spécifique à l’AFM : c’est la première fois qu’un médecin arrive avec ses malades et qu’ils font tous une présentation au cours d’une session (sur la fatigue). L’apport de ces experts d’expérience que sont les malades et de l’expertise qu’a le médecin peut aboutir à une meilleure prise en charge, plus adaptée, plus spécifique au malade. Ce type d’intervention, inédit en congrès, a été énormément apprécié par les participant.
Que retenir du congrès ?WB : Qu’il a été très riche ! Il a rassemblé des experts du monde entier, ce qui a permis de comparer les différentes échelles d’évaluation et voir que notre échelle française, la
MFM (Mesure de la Fonction Motrice) est l’une des meilleures qui existent aujourd’hui. Elle a en quelque sorte pris son envol international. Les nouveaux utilisateurs étant très demandeurs d’une formation, nous avons plusieurs projets de ce type un peu partout dans le monde (pour des anglais en octobre 2008, pour des américains en 2009, etc)
Par ailleurs, des chirurgiens français ont présenté une nouvelle technique de chirurgie du dos,
la tige de distraction rachidienne magnétique. C’est une tige que l’on place une fois qui est étirée régulièrement d’un millimètre par semaine, grâce à un aimant externe, par les parents formés. On n’a donc plus besoin de réopérer chaque année pour suivre la croissance de l’enfant. C’est un progrès phénoménal pour la qualité de vie du malade : on évite ainsi l’arthrodèse du rachis, donc une intervention chirurgicale lourde. Une étude comparative avec la tige classique devrait débuter prochainement.
En guise de conclusion…
WB : Ce congrès a ouvert de nouvelles collaborations internationales. Comme on est dans le contexte des maladies rares, il faut s’ouvrir vers d’autres centres, dépasser la barrière de la langue et partager les savoir-faire et les expériences. Kinésithérapeutes et médecins rééducateurs se rendent progressivement compte qu’ils « font » de la clinique quotidiennement ; on les voit actuellement prendre toute leur place dans le cadre de cette recherche translationnelle.
