Comment avez-vous été amenée à travailler à l’Institut de myologie ?
Par une série de rencontres et de hasards, comme c’est toujours le cas dans la vie ! J’ai obtenu mon diplôme de psychologue à Buenos Aires à 22 ans où j’ai travaillé dans un service de neurologie, avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d’Alzheimer. Puis à 28 ans, je suis venue à Paris… où mon diplôme n’a pas été reconnu. J’ai dû refaire une maîtrise et un DEA. Mon mémoire consistait à comparer la fatigue chez des patients atteints de sclérose en plaques et de myopathie. Mon DEA en poche, il n’y avait pas de budget pour m’embaucher. Alors j’ai continué un doctorat. Mon sujet de thèse était le devenir psychologique de personnes à risque ayant fait le test génétique de la maladie de Huntington. Quand, en 1997, l’Institut de myologie s’est créé, j’ai postulé pour être attachée à la consultation, car elle s’inscrivait à la fois dans la continuité de mon expérience dans le domaine du handicap neurologique et de la génétique.
Quelles activités avez-vous à l’Institut de myologie ?
Je suis psychologue dans différentes consultations : une consultation pluridisciplinaire des patients atteints de maladie neuromusculaire, adulte comme enfant ; une consultation de génétique, où les membres de la famille d’un malade, qui s’interrogent sur leur propre statut, viennent par exemple discuter de l’intérêt ou non de réaliser un test présymptomatique ou un diagnostic prénatal. Pour ces deux consultations, la démarche est originale car nous n’attendons pas que le patient soit en demande, comme c’est normalement cas dans le domaine de la psychologie, mais nous proposons systématiquement un soutien. C’était un parti pris pionnier à l’époque de la création de l’Institut mais qui s’est aujourd’hui banalisé. Enfin, nous réalisons des consultations externes pour des patients en difficulté psychologique qui nous sont adressés le plus souvent par le neurologue qui les suit. Et à côté de cette activité clinique, je fais de la recherche.
Sur quels types de problématiques les patients font-ils appel à vous ?
Dans la consultation pluridisciplinaire, nous faisons face aux réactions des patients à l’annonce du diagnostic puis à leur difficulté à accepter les pertes successives que la maladie impose (la marche, l’usage de membres supérieurs mais aussi l’emploi, la conduite automobile) et le cortège de réaménagements qui les accompagnent. Mais c’est aussi pour l’entourage que tout bascule. Il faut surveiller les répercussions sur les apparentés, sur la fratrie qui découvre dans certaines pathologies qu’elle est à risque ou porteuse du gène responsable de la maladie. Et nous suivons aussi les aidants car les répercussions de la maladie les affectent, imposant une « surcharge » qui peut être à l’origine de dépression, d’anxiété. Nous constatons souvent que lorsque l’aidant va mal toute la prise en charge du patient peut être remise en cause.
Combien de temps suivez-vous tous ces patients ?
Suivre tous les patients, c’est impossible ! Nous proposons une série de trois ou quatre entretiens de bilan, conseil et orientation. Parfois ces entretiens sont suffisants pour aider la personne dans un moment de crise aigue, parfois il est nécessaire que le travail se poursuive à proximité de leur domicile pour un suivi psychologique plus régulier et long. A ce moment là il est vrai que la difficulté d’orienter les patients est énorme.
Sensibiliser les psychiatres et les psychologues au suivi de patients atteints d’affections neurologiques est parfois difficile. Parfois on trouve un psychiatre qui souhaite s’investir dans le suivi du patient mais son cabinet n’est pas adapté car il a des marches qui empêchent les patients de s’y rendre. En outre, les patients souhaitent être suivis par des professionnels compétents et qui connaissent leur maladie.
Comment trouvez-vous vos relais?
Grâce à des réseaux qui se créent, à l’initiative de l’AFM. Un premier réseau de psychologues est ainsi né dans la région Franche-Comté en 2004 et cette initiative, très importante pour les patients, fait aujourd’hui tache d’huile dans d’autres régions.
De notre côté, nous essayons d’assurer la relève. J’enseigne ainsi dans deux diplômes universitaires : « accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille » à l’université Paris VI et « psychopathologie et affections neurologiques » à l’université Paris VIII et VI. Ces formations permettent aux professionnels sur le terrain de mieux connaître les problèmes psychologiques associés aux pathologies neuromusculaires.
Sur quels thèmes s’oriente votre activité de recherche ?
Nous avons en ce moment deux études en cours. Une étude rétrospective concernant le devenir de 160 patients ayant effectué un test présymptomatique à l’Institut de myologie entre les années 1996 et 2006 pour la maladie de Steinert et la myopathie facio-scapulo- huméral. Nous souhaitons savoir quel a été l’impact psychologique du test et comment les patients ont vécu avec leur résultat depuis l’annonce. Une autre étude prospective consiste à suivre les patients participant aux essais thérapeutiques pour connaître leur vécu tout au long de la durée de l’essai. Et cela, afin d’améliorer nos pratiques en découvrant mieux le vécu de nos patients.
Comment votre « service » a-t-il évolué depuis sa création en 1997 ?
Il s’est étoffé ! Au départ, j’étais seule et nous sommes maintenant trois psychologues pour répondre à la demande de patients et des médecins. A nous trois, nous voyons une centaine de patients par mois. Nathalie Angeard, neuropsychologue, est rattachée à des activités de recherche mais fait aussi partie de la consultation pour enfants. Elle réalise des bilans neuropsychologiques pour des enfants atteints de myopathie qui présentent des difficultés scolaires. Quant à Ariane Herson, psychologue clinicienne, elle participe aux consultations pluridisciplinaires adultes et enfants et est également rattachée à la consultation enfant de l’hôpital Trousseau.
