Le bicentenaire de la naissance de Guillaume Duchenne méritait une interview exclusive. Ce célèbre médecin, qui a laissé son nom à différentes maladies et notamment à une dystrophie musculaire, est considéré comme le père de la neurologie en France. Nous avons retrouvé logiquement la trace de ce fervent croyant au Paradis, d’où il suit depuis plus de 130 ans les progrès de la science. Entretien avec un esprit aux talents éclectiques.
Avec l'aimable complicité du Pr Michel Fardeau
Il y a 150 ans vous attachiez votre nom à une maladie musculaire aujourd’hui célèbre, que pensez-vous des progrès réalisés depuis lors ?
Qu’ils se sont fait attendre ! Pendant près d’un siècle, il ne s’est pas passé grand-chose et puis enfin tout s’accélère. Il faut dire qu’ici, on suit tout ça de près. J’en discute souvent avec mon ami Jean-Martin Charcot. Car on s’est évidemment tous retrouvés là-haut.
Aviez-vous pensé qu’il pouvait s’agir d’une maladie héréditaire ?
Oui, j’y avais pensé mais il n’était pas possible, à l’époque, de le démontrer. En Angleterre, l’un de mes collègues, Edward Meryon, avait observé une famille où 4 enfants, tous de sexe masculin, avaient été atteints. Quand il a été montré qu’il s’agissait d’une maladie héréditaire liée au sexe je n’ai donc pas été franchement surpris. Sur treize enfants que j’ai suivis, onze étaient des garçons. Sans doute considérerait-on aujourd’hui les deux filles comme atteintes d’une maladie différente, ressemblant à la paralysie pseudo-hypertrophique -enfin ce que vous appelez aujourd’hui la maladie de Duchenne- mais avec une origine génétique différente.
Quelle était votre idée sur la cause de la maladie ?
Disons que j’imaginais que l’on réussirait à la décrypter mais de mon temps on ne savait pas grand-chose sur la constitution des membranes des cellules musculaires. Le Dr Meryon avait pourtant bien vu que cette membrane éclatait au cours de la maladie. Quant à moi, grâce à mon emporte-pièce histologique, j’avais vu que les fibres musculaires étaient malades mais j’avais surtout retenu l’importante fibrose dont elles étaient entourées. Je note d’ailleurs qu’on ne sait toujours pas très bien d’où vient cette fibrose…
Non, mais on sait quel gène est atteint et quelle protéine il code.
Vos fameux gènes… Oui, évidemment c’est une découverte importante. Cela dit, j’estime qu’il reste beaucoup de chemin à faire. Certes on sait que, lorsque la protéine que vous avez baptisée dystrophine est absente ou altérée, la maladie se développe. Mais le mécanisme n’est toujours pas très bien compris. Il ne faut pas vous reposer sur vos lauriers.
Vous qui êtes le pionnier de l’utilisation de la photographie comme outil de l’expérimentation scientifique –on se souvient de votre analyse du mouvement des muscles faciaux !-, que pensez-vous des progrès des techniques d’imagerie ?
C’est évidemment fascinant. Inespéré de mon temps. Voir le muscle comme par transparence ! Si seulement j’avais pu disposer de tous ces instruments… C’est comme pour mon violon d’Ingres, la stimulation électrique : quand je vois qu’aujourd’hui elle est utilisée pour lutter contre la douleur ou même dans le cerveau pour diminuer des troubles moteurs, je me dis que j’avais de bonnes intuitions. Vous vous rendez compte : la stimulation électrique s’est aujourd’hui banalisée au point d’être répandue dans les milieux sportifs ! Plutôt cocasse.
Vous avez eu souvent à vous battre pour défendre vos idées, vos résultats ?
Bien sûr. Lorsqu’on avance en terrain inconnu et que l’on croit découvrir des choses nouvelles (maladies, médicaments), on s’expose au pillage, aux jalousies de ses collègues… En ce qui me concerne, tout ça est aujourd’hui oublié et n’intéresse plus que les historiens. Mais pour les chercheurs d’aujourd’hui, j’ai vu qu’il n’y avait rien de bien nouveau sous le soleil.
Heureusement cela n’empêche pas de progresser, le traitement a considérablement évolué...
Sans aucun doute ! J’avais bien eu l’impression que, tout au début, les séances de stimulation électrique pouvaient stabiliser l’évolution de la maladie chez les enfants. Mais cela n’a pas été poursuivi ni repris. J’avais aussi essayé de corriger les déformations par des corsets, des gantelets, mais cela n’avait qu’un effet passager. Aujourd’hui, cela paraît bien dérisoire. Avec les médicaments, la chirurgie du dos, les outils d’assistance respiratoire, les malades ont aujourd’hui des conditions et une espérance de vie inespérées à mon époque. Songez que moi, je les voyais disparaître avant l’âge de quinze ans…
Aviez-vous pensé que des animaux pourraient présenter les mêmes symptômes ?
Non, cela a été une très grande surprise. Vous savez on ne connaissait pas l’ADN et les notions d’universalité, d’unicité et d’évolution du vivant qui lui sont attachées. Que de nombreux gènes soient communs entre l’homme et l’animal est quelque chose d’assez révolutionnaire pour un esprit du XIXème. Alors quand on pense que vous êtes maintenant capables de créer de nouvelles lignées d’animaux malades en leur abîmant le gène pour tester des médicaments ou tenter de le réparer a posteriori… C’est un peu magique.
Puisque vous êtes là-haut, peut-être pouvez-vous nous dire quand la magie opérera ?
Non, ce n’est pas en mon pouvoir. Je peux suivre le présent mais pas prédire l’avenir. Je vois comme vous que le mouvement s’accélère, qu’on y travaille un peu partout dans le monde mais pour le futur… Dieu seul le sait ! Tout ce que je peux vous dire c’est qu’il faut absolument avoir confiance.
