IVèmes journées annuelles de la Société française de myologie (SFM)
25-27 octobre, Boulogne-sur-mer
La SFM apporte de « Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne »
Pourquoi avoir choisi cette année de vous réunir autour de la dystrophie musculaire de Duchenne ?
L’idée vient de Michel Fardeau, président de la SFM : c'est notre façon de célébrer le 200ème anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne et les 20 ans de la découverte de la dystrophine. L’occasion de faire le point sur la Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) semblait donc toute trouvée. Et c’est évidemment à Boulogne-sur-mer, ville natale de Duchenne, que la réunion a été organisée, grâce au dévouement de Jean-Marie Cuisset, neuropédiatre au CHRU de Lille, aidé d'André Thévenon, coordinateur du Centre de Référence Maladies Neuromusculaires de la Région Nord.
Quels sont les points clés de ces deux journées ?
Nous allons faire un point actualisé sur les connaissances acquises au sujet des mécanismes physiopathologiques des dystrophinopathies : cartographie des anomalies moléculaires, conséquences en termes d'expression de ces anomalies au niveau neurologique central, et en termes de stratégies thérapeutiques. Nous discuterons également de la prise en charge de ces maladies qui ont connu une importante progression thérapeutique ces dernières années à travers des mesures d’aide et de prévention dont l’efficacité est indéniable… D’où, en conclusion, une conférence sur les personnes adultes atteintes de la maladies. En parallèle, le Groupe d’Étude en Myologie organise l’une de ses trois réunions annuelles, au cours desquelles sont présentées des cas cliniques difficiles. Enfin, pour la première fois, la SFM renouvellera partiellement son bureau, une étape dans son développement.
Quels sont les objectifs de ces réunions ?
C’est évidemment un lieu de formation et d’information mais il s’agit également de mettre en contact cliniciens et fondamentalistes. Les acteurs de la prise en charge et de la recherche ne travaillent souvent pas sur les mêmes sites et ont peu de temps pour communiquer. Ce type d’échanges est très riche, la SFM tente donc de favoriser les rencontres. C'est aussi un processus identitaire pour tous ceux qui consacrent leur travail à la myologie.
Dans quel but la SFM a-t-elle été créée et en quoi complète-t-elle l’action de l’AFM?
Il manquait une approche académique de la myologie. La myologie est devenue une discipline à part entière avec trois composantes : scientifique, médicale et médico-sociale. La SFM a ainsi pour objet de la promouvoir dans ses aspects académiques scientifiques et universitaires, de créer des liens entre biologistes, médecins, soignants, de renforcer son enseignement, d'être porte-parole de ses spécificités et d'établir des relations avec les sociétés homologues internationales. Elle vient donc compléter l’action de l’AFM car elle apporte la vision des professionnels aux côtés de celle des usagers.
Quels sont aujourd’hui les projets de la SFM ?
Nous avons en projet de participer à la mise au point de Recommandations, au niveau français et européen. Nous souhaitons aussi inciter à la recherche par la mise en place d’une bourse d’étude et pouvoir soutenir sur le terrain ce que nous pensons être des priorités. Nous souhaiterions également gagner en visibilité auprès du Ministère et de la Haute autorité de santé à qui nous pouvons offrir une vision globale et académique des problèmes touchant notre discipline. Nous pourrions également inciter les organismes de recherche à mieux identifier la myologie…
