Le 5 juin, en étroite collaboration avec les partenaires essentiels tels que le service régional de Paris de l’AFM et les MDPH, s’est tenue la seconde journée de présentation et d’échanges du centre de référence de Pathologie neuromusculaire de l’Est parisien, coordonné par le professeur Bruno Eymard, autour de la thématique : le handicap invisible.
Près de cent personnes de tous horizons et tous métiers se sont réunis pour débattre de la problématique des troubles moins visibles et pas toujours identifiés mais qui retentissent pourtant sur l’autonomie et la qualité de vie des patients. La non appréciation de tous ces symptômes peuvent conduire à l’isolement et à la désinsertion des patients touchés et retentissent sur leur famille.
Les interventions ont portés sur plusieurs sujets : comment identifier et reconnaître la face cachée des maladies neuromusculaires, quelles sont les conséquences psychologiques et neuropsychologiques (psychologues IDM), l’aide technique dans l’acceptation du handicap (ergothérapeute IDM), quel est le rôle du technicien d’insertion dans la prise en compte du handicap invisible (AFM, service régional Paris), comment prendre en compte le handicap invisible et quels sont les critères d’évaluation des MDPH sans oublier les enjeux de l’insertion professionnelle avec Le réseau Comète France (unité de pathologie professionnelle de Garches).
Une telle mutualisation des expériences de tous les partenaires permet d’améliorer l’information et la prise en charge du patient et de sa famille.
Références :