Pour la première fois a eu lieu une journée d’harmonisation des évaluations cliniques. 30 personnes, notamment des médecins et kinésithérapeutes de différents centres de références de pathologies neuromusculaires de la France entière, étaient réunies mardi 18 mars à l’Institut de myologie. Organisée par les médecins et les kinésithérapeutes de l’Institut de myologie (émanant de la consultation, du laboratoire d’évaluation et de la cellule essais thérapeutiques), la journée était consacrée à « l’harmonisation des évaluations de la maladie de Pompe ». La matinée, sous la conduite des kinésithérapeutes, a permis aux deux groupes d’évaluateurs de réaliser des entraînements aux mesures d’évaluation mis au point par le laboratoire d’évaluation neuromusculaire de l’Institut, et ce grâce à la participation de deux patients volontaires. L’après-midi la technique du bilan respiratoire a été présentée. Enfin la création du nouveau registre « Maladie de Pompe » a été annoncée.
Références :