Le diplôme universitaire (DU) « Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille » a été créé en 1996, lors de l’ouverture de l’Institut de Myologie. Il est dirigé par Pr Philippe Mazet.
Le DU a été créé dans le cadre d’un partenariat entre l’Université Pierre et Marie Curie - Paris VI (UFR Pitié-Salpêtrière), l’Association des Généticiens Cliniciens (AGC), le Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI), l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Le public intéressé est d’origine variée, issu du milieu hospitalier, du champ médico-social et d’associations :
• médecins et étudiants en médecine, psychiatres, pédiatres, généticiens, gynécologues-obstétriciens…
• psychologues, professionnels paramédicaux, travailleurs sociaux, éducateurs spécialisés
• personnels des services de génétique
• personnels dans les établissements médico-éducatifs, centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP),,services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD, SESSD), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), centres médico-psychologiques (CMP) ou dans les réseaux territoriaux de professionnels (TI) mis en place par l’AFM
• personnes ayant une fonction d’aide au sein d’une association, sur recommandation de cette association
Ce Diplôme d’université est destiné à répondre à la demande croissante de formation psychologique de la part des professionnels travaillant dans le domaine du handicap généré par une maladie génétique. Ces personnes, d’origines variées (milieu hospitalier, du champ médico-social et associations), sont confrontées à la prise en charge d’enfants ou d’adultes atteints de maladies génétiques.
La dimension psychologique – associée à une meilleure connaissance des problèmes posés par la génétique médicale – est la composante essentielle de cette prise en charge et concerne, notamment, les effets de la révélation de la maladie et tout le travail en découlant.
Cette formation se propose – outre le rappel ou l’enseignement de quelques notions de génétique – d’apporter des éléments de réponse et de réflexion aux questions soulevées tout au long de la prise en charge, qu’elles soient d’ordre psychologique et relationnel ou bien d’ordre administratif et juridique, ou encore d’ordre éthique, voire philosophique et religieux.
Un séminaire d’aide indirecte est proposé aux participants dans le but de mieux gérer les situations spécifiques de la prise en charge.
