Le diplôme universitaire (DU) « Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leur famille » a été créé en 1996, lors de l’ouverture de l’Institut de Myologie. Il est dirigé par Pr Philippe Mazet.
Le DU a été créé dans le cadre d’un partenariat entre l’Université Pierre et Marie Curie - Paris VI (UFR Pitié-Salpêtrière), l’Association des Généticiens Cliniciens (AGC), le Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI), l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Le public intéressé est d’origine variée, issu du milieu hospitalier, du champ médico-social et d’associations :
• médecins et étudiants en médecine, psychiatres, pédiatres, généticiens, gynécologues-obstétriciens…
• psychologues, professionnels paramédicaux, travailleurs sociaux, éducateurs spécialisés
• personnels des services de génétique
• personnels dans les établissements médico-éducatifs, centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD, SESSD), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), centres médico-psychologiques (CMP) ou dans les réseaux territoriaux de professionnels (TI) mis en place par l’AFM
• personnes ayant une fonction d’aide au sein d’une association, sur recommandation de cette association