Cette activité a pour but de générer les outils nécessaires au réseau, ils sont actuellement au nombre de trois :
- Eurobiobank
Cette organisation coordonne aujourd’hui 11 bases dans 7 pays (France, Italie, Espagne, Allemagne, Hongrie, Slovenie et Malte).Elle a collecté plus de 2700 échantillons et distribué prés de 3700 ! Les échanges s’effectuent grâce au site internet ( www.eurobiobank.org ). Les défis aujourd’hui sont d’étendre le réseau à d’autres bases neuromusculaire en Europe et au-delà.
- Les Méta-bases de données
L’objectif principal de cet outil est de faciliter le recrutement des patients dans les essais cliniques. Deux worshops organisés cette année ont permis de définir les items devant figurer dans toutes les bases de données Duchenne et amyotrophie spinale et qui seront réunis dans les méta-bases de données internationales. Premier critère : détermination complète de la mutation génétique du patient. Chaque détenteur de base de données locale sera le garant de la qualité des données recueillies et du recueil du consentement et de l’information des patients.
En 2006, 5 pays étaient intéressés, ils sont aujourd’hui à souhaiter y participer (dont les USA, le Japon et l’Australie).
- Le Centre de coordination pour les essais cliniques (CTCC)
Le CTCC, basé en Allemagne à Fribourg, permettra d’apporter le support opérationnel au réseau pour les essais cliniques. Il a déjà réalisé une étude déterminant le profil des centres cliniques pour les futurs essais afin de faciliter leur sollicitation lors des prochains essais. Ce centre devrait fonctionner à terme comme une CRO (Contract Research Organisation) avec les sponsors industriels pour la mise en place et le suivi des essais en Europe.
