Il s'agit de consultations pluridisciplinaires qui prennent en charge les malades et leur famille dans la globalité de leur pathologie :
- le diagnostic et le suivi de la pathologie sont assurés par l’unité clinique de pathologie neuromusculaire
- le conseil génétique et la prise en charge médicale, psychologique et sociale sont assurés par l’unité fonctionnelle de génétique médicale
Dates-clés
1992 : première consultation de pathologie musculaire (Pr. Fardeau et Pr. Brunet à la division Risler de l'hôpital de la Salpêtrière).
1997 : création d'une nouvelle unité clinique, l'unité clinique de pathologie musculaire (Pr. Eymard, pavillon Babinski de l'hôpital de la Salpêtrière et de l'unité d'explorations fonctionnelles des affections musculaires). L'unité clinique, située dans le pavillon Babinski, fait partie du service de neurologie de la division Mazarin (chefs de service : Pr Jean-Yves Delattre et V. Meininger).
2000 : création de nouvelles consultations spécialisées (nerf périphérique, Charcot-Marie-Tooth, SLA).7500 dossiers de patients atteints de pathologies musculaires consignés.
2001 : arrivée de l'équipe de génétique du Pr Alexis Brice. Les locaux de la consultation ont été réaménagés grâce à l'AFM : trois nouveaux bureaux ont été ouverts.9300 dossiers de patients atteints de pathologie musculaire consignés.
2004 : plus de 14000 dossiers de patients atteints de pathologie musculaire consignés.
2005 : arrivée de l'équipe dirigée par Drs Bouche et Léger en charge des affections neuropathiques dysimmunitaires. 400 dossiers de patients atteints d'affections neuropathiques dysimmunitaires consignés.
L’arrêté du ministère de la Santé et de la Protection sociale en date du
19 novembre 2004,
portant sur la labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares, a désigné l’Institut de myologie - hôpital Pitié-Salpêtrière, comme
Centre de Référence pour les maladies neuromusculaires, aux côtés des services spécialisés des hôpitaux Trousseau (service de neuropédiatrie, Dr Mayer, Pr Billette de Vilkemeur) pour la prise en charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires chroniques, Rothschild pour la rééducation (service du Pr Thoumie), Tenon (service du Pr Lacau ) pour la prise en charge des troubles pharyngo-laryngés. Cette organisation va permettre une prise en charge coordonnée enfants-adultes des affections neuromusculaires et de leurs complications.
Cette labellisation va permettre à l’Institut de myologie de développer ses capacités de prise en charge clinique (raccourcir les délais des consultations pluridisciplinaires et des urgences, recrutement de nouveau personnel médical et paramédical) et de consolider et développer des moyens matériels et humains consacrés aux protocoles de recherche clinique.
