Un projet stratégique pour l’Institut de Myologie

L’Institut de Myologie s’est doté d’un projet stratégique destiné à développer et pérenniser la myologie, à faire connaître et fédérer largement autour du muscle à l’horizon 2024, date des Jeux Olympiques. Entretien avec Marianne Perreau-Saussine, Secrétaire générale de l’Institut.
 
Dans quel contexte le «  Projet Stratégique Institut de Myologie 2024  » a-t-il été réalisé  ?
Dès mon arrivée, ce projet m’a paru essentiel. Je considère en effet que pour toute structure, il faut une feuille de route qui détermine un cap, par rapport auquel toute la communauté peut se repérer et oeuvrer dans le même sens . Dès 2016, nous avons mis en place des groupes de travail qui ont réuni une soixantaine de personnes en interne, le projet a été mis en suspens jusqu’à la désignation de Bertrand Fontaine comme chargé de mission auprès de la Présidence, puis de directeur scientifique et médical en 2018. C’est ainsi la première fois qu’il y a un projet stratégique propre à l’Institut de Myologie.

Pourquoi 2024 ?
Il y a véritablement une ambition très forte à l’horizon 2024, liée aux Jeux Olympiques qui nous paraissent être une opportunité exceptionnelle pour faire connaître et faire reconnaître la myologie dans les thématiques autour du sport, du muscle et de l’innovation et de la santé. La grande ambition est en fait de rassembler les experts autour du muscle dans tous ses états  : le muscle sportif, le muscle vieillissant ou le muscle sain, et de bénéficier de toute l’expertise et l’expérience dont on dispose a sur les maladies neuromusculaires pour étudier toutes ces nouvelles thématiques qui sont encore largement inexplorées.
La myologie fait partie de la neurologie, et autant le cerveau a bénéficié de nombreux efforts de recherche, autant la myologie a encore véritablement un cap à franchir en terme scientifique, en terme de reconnaissance, en terme de diffusion. L’Institut de Myologie, puis la Fondation du Muscle, s’adressera non seulement à la communauté neuromusculaire, mais aussi à l’ensemble de la population puisque étudiant le muscle dans tous ses états. De ce fait, cela revient à montrer que la myologie et le muscle sont de véritables enjeux de santé publique.

Ce plan marque-t-il l’entrée de l’institut dans une nouvelle ère ?
De part l’extension des activités, l’Institut de Myologie va devenir un lieu unique dans le monde qui couvre un spectre si large depuis la recherche jusqu’au soin autour du muscle. Nous devons répondre aussi à nos défis de toujours en allant encore plus loin dans la connaissance, la science, la prise en charge des maladies neuromusculaires et accompagner le virage des thérapies qui arrivent et qui vont considérablement changer la donne.

Quels sont les différents objectifs stratégiques identifiés ?
L’un des objectifs consiste à améliorer le parcours de soin, arriver à une meilleure coordination avec la ville, avec l’hôpital, améliorer la prise en charge en terme de circuit du patient. Mais c’est également poursuivre la recherche en bénéficiant de tout ce qui est intelligence artificielle et rapprochement des différentes informations dont on dispose : des bases de données de santé rassemblant toutes les données d’imagerie, de génétique, d’évaluation fonctionnelle, de biologie, de prélèvement…. C’est aussi accroitre sa visibilité nationale et internationale et nos collaborations avec d’autres partenaires, d’autres instituts. C’est encore renforcer le modèle économique en diversifiant les sources de financement. C’est enfin un enjeu autour de l’enseignement en faisant entrer la myologie dans les parcours universitaires, dans les formations généralistes, les formation de paramédicaux, il y a un champ énorme pour former les professionnels dont on a besoin dans le soin mais aussi dans la population générale. L’idée est de transmettre les connaissances autour du muscle à l’ensemble de la population de telle sorte que le muscle soit mieux reconnu et mieux entretenu. Il y a tout un effort de pédagogie à mener autour de la thématique de la myologie qui peut par exemple passer par une journée du muscle ou des activités avec les fédérations sportives et les centres réadaptation pour personnes en réparation musculaire. Les Jeux Olympiques 2024 vont constituer une opportunité formidable pour faire passer ces messages et inscrire la myologie dans leur héritage.

Afin de réaliser ces objectifs, quelles sont les actions qui vont être mises en oeuvre dès 2019 ?
Nous terminons la structuration de la plateforme d’essais cliniques adultes, à l’instar de ce que nous avons mis en place pour les essais chez l’enfant avec I-Motion. En parallèle, un service de neuromyologie va être créé au sein du service de neurologie, qui sera dirigé par Bertrand Fontaine. Des lits y seront réservés pour les patients atteints de maladies neuromusculaires, avec du personnel dédié et spécialisé. Nous faisons également émerger des projets sur le muscle vieillissant et le muscle entrainé portés par nos équipes actuelles, tout en organisant la venue d’équipes de recherche internationales. Dans les prochains mois, nous allons créer le le Centre d’évaluation et d’exploration en myologie qui va rassembler dans un même pôle la RMN, l’évaluation fonctionnelle, l’histopathologie et la Myobank dans le but d’intensifier les collaborations et permettre une meilleure visibilité concernant tous les outils et l’expertise nécessaires par exemple pour mener des essais cliniques.
De nombreuses personnes de l’institut ont contribué à ce projet stratégique et nous les en remercions et comptons sur eux pour poursuivre leur engagement autour de la myologie. Nous réussirons ensemble à réaliser notre ambition.