Un accord a été trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français qui permet l’accès au médicament de tous les malades concernés. Il concerne la prise en charge du Spinraza®, le 1er médicament de thérapie innovante mis à la disposition pour les malades atteints d’amyotrophie spinale. L’accord permet l’accès au médicament de tous les malades concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3 sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital. Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés de leurs dépenses.
Ce médicament qui a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017, était disponible en France dans le cadre d’une autorisation temporaire d’utilisation puis du dispositif post ATU. Dès la première annonce de son prix par Biogen, l’AFM-Téléthon avait regretté cette revendication de prix particulièrement élevée, décorélée des coûts réels de développement de ce produit et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier médicament, particulièrement ceux concernés par une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de l’association, professionnels et familles, pour que tous les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit trouvé au niveau national pour la prise en charge de ce traitement pour tous.
L’AFM-Téléthon se réjouit donc aujourd’hui d’avoir été entendue par les pouvoirs publics et que cet accord réponde à ses demandes même si l’association regrette que l’ensemble des conditions de l’accord reste secret. Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence est regrettable car il ne permet pas de donner un signal fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués pour les médicaments de thérapie innovante qui arrivent aujourd’hui sur le marché. L’AFM-Téléthon renouvelle auprès des industriels concernés son appel à la modération et à la responsabilité.
