La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des myopathies chez l’enfant. Due à une absence complète de dystrophine, elle est à l’origine d’un déficit moteur progressif à prédominance proximale associée à des complications respiratoires et cardiaques aboutissant à un décès prématuré (vers l’âge de 20 ans en l’absence de traitement). Avec l’amélioration de la prise en charge médico-chirurgicale et de l’accompagnement social, on observe actuellement une longévité accrue dans cette population de malades. En conséquence, et du fait du vieillissement et d’une dépendance accrue des patients, la charge, tant physique, économique qu’émotionnelle, qui repose sur l’entourage (au sens large du terme) n’en est que plus lourde au fil des ans.
Dans un article publié en octobre 2018, un chercheur suédois a effectué une revue critique de la littérature médicale sur le sujet. Vingt-et-un articles ont été analysés. Les aidants s’avèrent soumis à un risque accru d’anxiété, de stress, de dépression et, dans les cas extrêmes, d’épuisement (burn-out). Les risques physiques sont également pointés. Des échelles de qualité de vie (comme HRQoL) ne sont pas complétement adaptées pour mesurer ces phénomènes. Des outils génériques ont également été employés (comme la Family Burden Assessment Scale, la Zarit Caregiver Burden Interview ou ZBI, ou la Self-related Burden Scale) mais sont peu adaptés aux comparaisons entre pays. Les auteurs attirent également l’attention sur les risques, plus insidieux, pesant sur la fratrie.
