L’essai OPTIMISTIC* est un essai européen qui a évalué l’efficacité de la thérapie cognitive et comportementale (TCC) chez 231 personnes atteintes de maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) et souffrant de fatigue chronique sévère dans le but d’augmenter leur activité physique et diminuer la fatigue chronique.
La moitié des participants a suivi des séances de thérapie cognitive et comportementale pendant 10 mois ; l’autre moitié bénéficiait de la prise en charge médicale habituelle dans la maladie de Steinert.
Les résultats de l’essai, publiés en août 2018, montrent que les personnes ayant bénéficié de la TCC sont plus actives pendant la journée (échelle DM1-Activ-c, actimètre, test de marche de 6 minutes…) avec une meilleure participation sociale (dans le cadre familial, amical, professionnel…) et un niveau de fatigue et de somnolence diminué.
Chez la moitié des participants, la TCC a augmenté la fréquence des chutes (pour la plupart sans gravité). Une prise en charge spécifique peut leur être proposée (exercices de rééducation, utilisation d’aides techniques, prise en charge des difficultés visuelles…).
*Observational Prolonged Trial In Myotonic dystrophy type 1 to Improve Quality of Life- Standards, a Target Identification Collaboration
