Parution de la newsletter de l’institut – Mars 2018

Résultat final de 89 189 384 euros pour le Téléthon 2017, merci !

 

Le Téléthon 2017 affiche un résultat final de 89 189 384 euros, les 8 et 9 décembre dernier, les français ont, encore une fois, répondu présents pour poursuivre le combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Rendez-vous les 7 et 8 décembre pour le Téléthon 2018 !

 

En février 1958, une poignée de parents, indignés par l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science pour faire face aux maladies neuromusculaires qui touchaient leurs enfants, décidèrent de se lancer dans la lutte contre ces maladies et créèrent l’AFM. Ce fut le début d’une longue lutte pour la reconnaissance des maladies rares jusque-là négligées, le soin des patients et le développement des thérapeutiques. Depuis 60 ans, des générations de parents courageux, engagés et déterminés se sont succédées avec le même objectif: vaincre la maladie.

 

La Journée des maladies rares s’est considérablement développée depuis la première édition, en 2008, à laquelle 18 pays principalement d’Europe avaient participé. Pour 2018, des groupes de patients, des professionnels de la santé et des amis de la Journée des maladies rares ont organisé des événements dans plus de 90 pays! Cette année, la campagne #ShowYourRare a été lancée et des milliers de personnes à travers le monde ont montré leur soutien aux personnes atteintes de maladies rares.

 

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