Depuis la publication des considérations sur les soins de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en 2010, les soins multidisciplinaires pour cette maladie neuromusculaire sévère et progressive ont évolué. Conjointement avec l’amélioration de la survie des patients, il y a eu une évolution vers des stratégies diagnostiques et thérapeutiques plus en amont, avec un accent renouvelé sur la qualité de vie des patients.
En 2014, un comité directeur composé d’experts issus de nombreuses disciplines a été créé pour mettre à jour les considérations relatives aux soins de DMD en 2010, dans le but d’améliorer les soins aux patients. Les nouvelles considérations de soins visent à répondre aux besoins des patients ayant une survie prolongée, à fournir des conseils sur les progrès dans les évaluations et les interventions, et à considérer les implications des thérapies génétiques et moléculaires émergentes pour la DMD.
Dans la partie 1 de cette mise à jour en trois parties, le groupe de travail sur les DMD Care Considerations porte sur les considérations de soins pour le diagnostic de DMD et neuromusculaire, de réadaptation, endocrinien (croissance, puberté et insuffisance surrénale) et gastro-intestinale (y compris la nutrition et la dysphagie).
