Les premières Rencontres d’Éthique de l’Institut de Myologie se sont tenues mardi 14 mars 2017. L’Institut de Myologie coordonne, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche clinique et l’enseignement. Centre de référence international participant à de nombreux essais et études cliniques concernant principalement les maladies neuromusculaires, il était devenu nécessaire de mettre en place une réflexion autour de l’éthique biomédicale.
Les rencontres ont été brièvement introduites par Michel Fardeau qui a lui-même siégé plusieurs années au Comité National d’Éthique.
Puis Axel Kahn a rappelé les bases classiques de l’éthique que sont les principes d’autonomie, de bienveillance, et de justice. En soi, la médecine dont le but est l’intervention sur le corps malade pour le libérer des contraintes de la douleur, de la maladie et du handicap, est bien entendu éthique, mais à quelles conditions ? Pour quelle finalité ? Axel Kahn précise que « l’artificialisation de la vie ne constitue pas forcément un danger en soi quand il s’agit de compenser ou de réparer des inégalités de la nature. Mais la question du tranhumanisme, de l’homme augmenté, est de toute autre nature : la science et la technique sont ici mobilisées pour créer de novo de nouvelles inégalités, ce qui est révoltant ».
Marie-France Mamzer (1) a ensuite retracé l’évolution des réglementations. Les pratiques de recherche en santé sont en rapide et constante évolution, les principes historiques de l’éthique, mis en place au lendemain de la seconde guerre mondiale, sont dépassés. Les cadres législatifs et réglementaires tentent de s’adapter, mais sont influencés par des échelons supranationaux, et s’ils essayent de prendre en compte de nouvelles formes de recherches, ils prennent en compte de multiples autres contraintes, en particulier économiques. lls laissent en partie de côté des questions éthiques de fond qui émerge depuis quelques années telles que l’utilisation des Big Data (données de santé) ou le bouleversement des normes existantes qui n’a pas été résolu par les nouveaux textes.
Enfin, Nathanaël Jarrassé (2) a abordé les questions et enjeux d’éthique liés au développement des technologies robotiques d’assistance et de réparation du corps. La robotique est une technoscience qui est très proche de la société et des individus, et l’influence de l’une sur l’autre est réciproque et complexe, il y a de très nombreux enjeux légaux et sociétaux.
(1)Laboratoire d’éthique médicale et de Médecine légale, Université Paris Descartes Sorbonne Paris Cité
(2) Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique, CNRS – UPMC
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