Une réunion scientifique internationale sur les formes congénitales des laminopathies a eu lieu fin octobre à l’Institut de Myologie, Paris.
Après Paris en 2014 puis Barcelone en 2015, le consortium LMNA s’est réuni pour la 3e fois, à l’Institut de Myologie (Paris) les 24 et 25 octobre 2016. Organisée par le Dr G. Bonne (Institut de Myologie, Paris) et le Pr S. Quijano-Roy (Hôpital Raymond Pointcarré, Garches), avec le soutien de l’association américaine « Cure-CMD » et de la fondation espagnole « Andres Macio », elle a permis aux chercheurs et aux cliniciens en présence de patients et de leur famille du monde entier de faire le point sur les avancées de la recherche sur les formes congénitales des laminopathies.
Cliniciens et chercheurs ont partagé leurs expériences et leurs travaux sur les formes congénitales des laminopathies : des études sur le cœur, sur des pistes thérapeutiques, une base de données, une étude rétrospective pour mieux décrire l’histoire naturelle de la maladie…
Riche en échanges et en discussion, cette réunion a été l’occasion non seulement de poursuivre le travail entamé lors des 2 précédentes réunions et de partager des connaissances très avancées mais aussi de mettre en place ou de poursuivre des collaborations scientifiques. A l’issue de ces échanges, une table ronde a fait le bilan de ce qui avait été réalisé depuis la réunion précédente à Barcelone et a permis d’établir les priorités des futurs projets à mettre en œuvre.
Ce séminaire de travail international s’est terminé par une dernière demi-journée dédiée aux patients et leur famille qui ont pu poser toutes leurs questions médico-scientifiques aux médecins et aux chercheurs.
