29 février 2016 – Journée internationale des maladies rares – « Ensemble, faisons entendre la voix des malades »

Le 29 février 2016 marque la neuvième Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Autour de cette journée, des centaines d’organisations de patients en provenance de pays et de régions partout dans le monde vont organiser des activités de sensibilisation basées sur le slogan « Ensemble, faisons entendre la voix des malades ».

L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs (pouvoirs publics, représentants de l’industrie, chercheurs, professionnels de la santé) sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

Lancée en 2008, la campagne a commencé comme un événement européen puis est progressivement devenu un phénomène mondial, les Etats-Unis l’ont rejointe en 2009 et plus de 80 pays à travers le monde ont participé en 2015. Des centaines de villes continuent à prendre part à la Journée des maladies rares et nous en espérons encore plus !

Dans le cadre de cette campagne 2016 menée par les patients eux-mêmes, les associations de plus de 80 pays et régions participent à la Journée internationale des maladies rares en organisant leurs propres événements locaux. Cette année, l’Indonésie et l’Ouganda participeront pour la première fois.

> Evénements à travers le monde
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